Лейкодистрофия - это генетическое заболевание малоизученно, проявляется оно очень поздно, когда уже почти нет шансов на полное выздоровление. Во многих странах мира, в том числе и в России, оно до сих пор считается неизлечимым.
Более месяца специалистами центра "Радуга" и родителями велись поиски клиники, готовой принять мальчиков. Отказали 38 европейских клиник, Университетская клиника г. Хайдельберг (Германия) стала единственным генетическим центром, подтвердившим готовность принять мальчиков.
С середины февраля омичи и жители других регионов стараются собрать необходимую сумму в 45 800 евро. Сумма эта предварительная, обследование только поможет установить точный диагноз. Родители мальчика надеются, что в Хайдельберге им предложат программу лечения, а соответственно, после будет еще один счет.
На данный момент общими усилиями удалось собрать 1,6 млн рублей. Чтобы мальчики попали в клинику к назначенной дате, оплату необходимо произвести уже на следующей неделе, но на данный момент для оплаты счета недостает еще около 300 тысяч рублей. Также семье потребуются затраты на оформление документов и перелет. Но количество ободряющих сообщений растет, а сбор средств ежедневно сокращается. С каждым днем перечислений все меньше и меньше.
Пожертвование принимается по следующим реквизитам:
ОРОО "БЦПД "Радуга"
ИНН 5503097573 КПП 550301001 БИК 045209673
Р/с 40703810945400140695 Омское отд.Сбербанка России № 8634 г.Омска
Телефон для справок: 908-902, 24-68-60, www.raduga-omsk.ru
У двухлетнего Мирона и четырехлетнего Арсения Черепановых подозрение на редкое генетическое заболевание - лейкодистрофию. Обследовать их взялась единственная клиника в Германии, но необходимая для этого сумма денег пока не собрана.