Омичка Анна Селиванова (Черепанова) и её муж несколько лет воспитывали двух мальчиков - Арсения и Мирона, родившихся с неизлечимым генетическим заболеванием. Болезнь возникает в том случае, если оба родителя являются носителями определённого гена - Тея-Сакса. Это происходит крайне редко, но в случае семьи Черепановых злой рок сыграл свою роль. Многие называли Аню современной матерью-героиней, и о непростой судьбе семьи мы рассказывали в проекте, посвящённом Дню матери. За историей семьи Черепановых, казалось, следила вся Россия.
Шесть лет назад супруги пережили смерть первого сына, а ещё через год ушёл второй малыш. Чтобы избавиться от боли воспоминаний, семья переехала в Москву, где Анна стала медсестрой Первого московского детского хосписа, помогала больным детишкам. Муж Ани категорически был против рождения новых детей или усыновления, и через несколько лет они расстались…
Потеряв двух детей и пережив развод с супругом, Анна нашла в себе силы жить дальше - сегодня она счастливая жена, а месяц назад стала мамой здорового сыночка. Но было ли так всегда? Что она чувствовала каждый день, имея на руках двух детей-инвалидов, и как пережила расставание с мужем после 19 лет совместной жизни, Анна рассказала в эксклюзивном интервью "Омск Здесь".
- Анна, в одном из интервью вы говорили, что терпеть не можете, когда вас жалеют. Сами вы хоть раз испытывали жалость к себе, задавались ли вопросом, а для чего всё это было?
- Да, действительно, я неоднократно говорила это в разных интервью. Мне это не нравится до сих пор. Мне говорили: "Бедная женщина, какое горе с вами произошло, вас так жалко". Мне это не нравится. Сама к себе жалость я испытывала и задавалась вопросом, почему всё так вышло, только в самом начале пути - когда я узнала, что болен Арсений, и потом, когда узнала, что болен Мирон. Когда мы стали проходить лечение, везде ездить, поняли, что дети уже парализованы и нужна только паллиативная помощь, я задавалась вопросом: для чего это всё? Но в скором будущем этот вопрос совершенно отпал, потому что жалость сменилась пониманием, что нужен постоянный уход за мальчишками. И в конце концов ответов на вопрос "для чего?" я так никогда не получу и не получила бы. Ладно, если бы один ребёнок был больной, а здесь получается два сына. Почему мне не дано возможности иметь хотя бы одного здорового ребёнка? В начале пути я задавалась этими вопросами, потом все вопросы отпали.
- Нашли ли ответы сейчас, после рождения малыша?
- Наверное, до конца я всё-таки не нашла ответа на вопрос, почему так всё произошло. После смерти мальчишек я пять лет ещё в паллиативе была, занималась волонтёрством, работала в детском хосписе. Была и старшей сестрой, и в стационаре трудилась, и медицинской сестрой на выездной службе помощи детям. У меня были различные проекты, я до сих пор пишу на портале про паллиатив, и очень много семей со всей России мне пишет. Ещё я шила средства для позиционирования моим пациентам (вспомогательные средства позиционирования и перемещения - прим. ред.), которые стояли на учёте, и пациентам по России. В этом мне помогала бывшая свекровь.
Может быть, всё это было для того, чтобы я потом кому-то помогала. На вопросы всё равно ответов нет. Но в любом случае вся эта ситуация с мальчиками в дальнейшей моей жизни и профессии сыграла роль. Видеоролики, которые мы снимали с "Радугой", вдохновили многочисленные семьи. Они нашли в себе силы жить дальше и ухаживать за детьми на примере нашей семьи. Может быть, и для этого нам такое дано было.
Хотя существенно ответить на этот вопрос будет невозможно. Наверное, каждому дано своё, и детки неслучайно выбирают родителей.
- Вы уехали в Москву вместе с мужем Вячеславом. Он охотно согласился на переезд?
- Да, охотно. А когда умер Арсений (Мирон умер в 2017-м, Арсений - в 2018-м), то смысла оставаться в Омске мы не видели. Конечно, можно было устроиться в благотворительный фонд или создать свой, можно было даже как-то нашу квартиру под эти цели задействовать. В первое время там находилась выездная служба, что очень удобно, так как там есть пандус. Идей на самом деле было много, но мы погружались в пучину воспоминаний, и всё напоминало нам о том, что город Омск, эта квартира - это боль и страдания.
Постоянно закрывая глаза, я представляла, как буду ходить по этим улицам, детским площадкам. Все те места, где мы жили (район улицы Куйбышева), вообще весь город, напоминали мне об этой боли. И для того чтобы, возможно, сбежать от неё и начать новую жизнь, решили уехать. Выбор пал на Москву.
- Почему?
- Мы смотрели, выбирали, рассматривали Санкт-Петербург, другие города, но Москва - город динамичный, люди вообще здесь забываются. Люди устраиваются на работу, и в пучине этой беготни можно действительно совершенно забыться. И первое время действительно, когда мы устроились на работу, поняли, что забыли совершенно обо всём.
Конечно, мы помнили эту недавнюю боль, но настолько всё перекрывалось. Рано утром в метро ты едешь на работу, возвращаешься обратно, в промежутках где-то перекусываешь. Динамика города нас лечила.
Слава охотно согласился на переезд, его не пришлось уговаривать. Он тоже в Москве нашёл себя, устроился на неплохую работу. Первое время квартиру в Омске сдавали, потом продали для того, чтобы в Москве приобрести жильё.
- Как вы поняли, что в отношениях с мужем появились проблемы?
- Через полгода после переезда в Москву я завела разговоры о том, что хочу снова попробовать родить ребёночка. Всё-таки в Москве есть разные генетические лаборатории, больше шансов узнать о болезни на ранней стадии. Слава был непреклонен: детей больше не будет, он был настолько расстроен и удручён той ситуаций. Я его понимала, конечно, он очень сильно боялся, что всё повторится, опять будет больной ребёнок, опять будет смерть, ужасы и муки, боль, разочарования. Но я говорила, что есть варианты родить здорового ребёнка, что мы не первые и не последние родители, которые после такой ситуации рожают здоровых детей с синдромом Тея-Сакса.
Когда мы приняли решение покупать квартиру, он сразу сказал: "Если ты хочешь семью и ребёнка, я тебя держать не буду". Его решением было жить без детей. И мои доводы не работали. Как таковых проблем в нашей семье не было, мы очень много работали, мало виделись, но какие-то недопонимания были.
И это было моё решение - уйти от Славы. Я понимала, что мне уже к 40 годам, и, если я сейчас не стану мамой, то потом будет гораздо сложнее. В один "прекрасный" момент я подошла к Славе и сказала, что хочу развестись, хочу уйти после 19 лет совместной жизни, начать новую жизнь, встретить человека и родить ребёнка. Было очень много слёз. Мне очень жаль, что так всё произошло, всё-таки мы пережили вместе такую боль. Но в конечном итоге я ушла. Ушла и позже встретила человека, в которого сильно влюбилась, и у нас родился ребёнок.
- Вячеслав был против усыновления детей?
- Да, он был против этого. Он любил и любит и, наверное, будет всегда любить только своих детей. Он мне открыто говорил, что если бы, например, у меня был ребёнок, вряд ли бы он смог его любить и принять как своего.
Для него усыновление детей не было вариантом, он был готов жить без детей. Морально мы оба были не готовы взять ребёнка из детского дома, потому что это очень философский аспект: сможем ли мы его полюбить как родного, принять в семью, что потом будет с этим ребёнком, а вдруг что-то не "ёкнет", вдруг мы не будем испытывать родительские чувства? Возможно, если бы на месте Славы был другой мужчина, то мы бы взяли маленького ребёночка из детского дома.
- Какие чувства были у вас тогда? Были ли вы на него обижены?
- Скорее всего, он на меня был обижен, потому что уйти - это моя инициатива. А у меня, конечно, были на него обиды, потому что, постоянно возвращаясь к вопросу о детях, он мне говорил: "Я тебя не держу. Иди и ищи свои возможности". Конечно, это очень сильно обижало.
- Как встретили нынешнего мужа? Чем он занимается?
- С мужем познакомились случайно. Он работает в поликлинике, также в здравоохранении, водителем.
- Новому избраннику вы рассказали свою историю? Он слышал про ген Тея-Сакса?
- Я рассказала ему свою историю до того, как у нас завязались отношения. Сказала, что у меня были дети, и они умерли, о том, что я носительница гена Тея-Сакса. Он про него никогда не слышал. Конечно, очень меня поддерживал и жалел, что всё так вышло.
- Страшно было снова узнать о беременности?
- О беременности было узнать очень тревожно. Мы хотели ребёнка, мы планировали его. Это было не с бухты-барахты. Это была запланированная беременность, поэтому я, конечно, проходила обследования и наблюдалась в Центре планирования семьи.
Когда я уже была беременна, мы проверили супруга. Он не является носителем этого гена, соответственно, поскольку заболевание передаётся только от обоих родителей, то мальчик тоже может быть носителем, но больным быть не может. Муж очень хотел детей, и это первый его сын.
- Отговаривали врачи рожать или нормально отнеслись к решению снова стать мамой? Оказывали ли вам помощь, проводили ли какие-нибудь дополнительные исследования, чтобы исключить у будущего ребёнка заболевание?
- Конечно, проводились необходимые исследования, чтобы исключить заболевание. Прокол мы не делали, поскольку результат тестирования супруга на эту болезнь отрицательный.
- "Я боюсь рожать детей", - так вы говорили после того, как потеряли двух сыновей. Как решились снова стать мамой? Пришлось искать силы?
- Да, я так говорила, поэтому решиться снова, конечно, было страшновато. Но мы сдали все необходимые анализы, ребёнок родился здоровый. Конечно, страхи присутствуют, и я проверю малыша на этот ген и на это заболевание, чтобы удостовериться. Страшно слышать, конечно, это всё, думать об этом, опыт никуда не денется.
- Какая вы мама сейчас? Другая ли в этом материнстве?
- Поскольку ребёнок совсем маленький, я не могу полноценно ответить на этот вопрос. Наверное, такая же: любящая, внимательная, проницательная, бегущая на каждый плач и крик, уже пытающаяся разобраться во многих вопросах. Ему только месяц, а мне хочется уже и массаж делать, и гимнастику, покупать карточки, читать книги. Мы разговариваем с ним, как с взрослым. Наверное, такая же мама. Да, абсолютно.
- Расскажите о новорождённом сынишке.
- Сынишку назвали Даниил. Он родился 12 мая 2023 года. Мальчик очень активный, несмотря на свой маленький возраст, уже проявляет свой характер. Похож на мужа, тёмненький. Не такой, как Арсений с Мироном, - мальчишки светленькие были.
- Трагическая жизненная ситуация разделила вашу жизнь на до и после. Расскажите, что изменилось внутри вас.
- Несомненно, что до - были одни ощущения, после - совершенно другие. Многое изменилось. Изменилось отношение к жизни, к семье, к детям, отношения в принципе. Когда я стала работать в хосписе, появилось понимание того, что жизнь настолько хрупка, что она может прерваться в любую секунду. Сегодня ты полон энергии и сил, а завтра - на больничной койке, а послезавтра тебя уже нет. Это осознание даёт возможность человеку понять, что нужно ценить здесь и сейчас, любить свою семью, путешествовать, учиться, дышать полной грудью. Нужно ценить эту жизнь, все её проявления, потому что она очень интересная, хоть и хрупкая, как ваза.
- Что для вас счастье? Можете назвать себя счастливой женщиной?
- Вот именно здесь и сейчас, наверное, да. Счастье в семье, в детях, во взаимоотношениях со своими любимыми. Наверное, всё-таки истинное предназначение женщины - быть матерью. Были, конечно, мысли остаться без детей, прожить эту жизнь, уделяя время, например, работе, путешествиям или карьере. Но для меня счастье всё-таки в семье, в заботах о ней, ну и счастье быть мамой, конечно. Хочу сказать, что не нужно бояться совершать в жизни какие-то очень глобальные перемены. Если вас в ней что-то не устраивает, не бойтесь всё поменять.
Фото: Илья Петров, а также предоставлены героиней публикации
