Дарья Молчанская
Страх, жалость, шок...
Как омичи живут с диагнозом ВИЧ
1 декабря ежегодно проходит Всемирный день борьбы с ВИЧ. "Омск Здесь" удалось встретиться с ВИЧ-инфицированными омичами, которые согласились рассказать о своем диагнозе. Одно поколение и одна болезнь, а истории - разные.
Впервые с ВИЧ столкнулись в 1978 году в США и Швеции, и до середины 1980-х годов в СССР эту инфекцию считали болезнью, распространенной на Западе среди проституток, бомжей и гомосексуалистов. В 1987 году ВИЧ обнаружили у бывшего советского переводчика, заразившегося им в Танзании. К концу года было выявлено более 30 инфицированных, а сегодня, спустя 30 лет, количество зараженных в России превышает уже миллион человек…
“
"Продолжительное время в своей жизни я занимался не тем, чем нужно, - принимал наркотики. Начинал с легких. В 18 лет я не придавал большого значения проблеме ВИЧ и знал людей, зараженных вирусом. Но для меня они были низшим слоем населения, я к ним не относился. Я не придавал значения тому, что этим может заразиться любой человек, и я старался отстраняться от таких людей".
— Валерий, 34 года
Молодой человек активно занимался спортом, после окончания школы даже поступил в физкультурный институт. В 27 лет начал употреблять уже внутривенно. Как сейчас вспоминает, очередную дозу удавалось вколоть в перерывах на работе. Убеждал себя, что привычки нет, но процесс зависимости уже был запущен. Два года назад, в мае 2015 года, Валерию поставили диагноз ВИЧ.
“
"Заразилась я половым путем, причина банальна - алкоголь. Употребила лишнего, уснула, и молодой человек этим воспользовался. Сам он не знал, что болен. Я надеялась на ошибку, не могла поверить. Я понимала, что могла заразиться от того парня чем угодно, но только не ВИЧ. Только не это и только не со мной. Была надежда, что произошла ошибка, я не хотела принимать этот диагноз. Задаешь вопрос: почему и за что ты получила такое наказание, ведь никому зла не желала и желаю?"
— Татьяна, 43 года
О своей трагедии Татьяна говорит без дрожи в голосе и даже улыбается. Привлекательная замужняя женщина, мать двоих детей. Разговаривая с ней, не сразу догадаешься, что уже почти год она живет с диагнозом ВИЧ.
ВИЧ-инфекция не выбирает своих жертв - ей все равно, кто ты, кем ты работаешь и сколько у тебя денег. Увидеть в случайном прохожем инфицированного человека практически невозможно.
Ольга Назарова
главный врач областного СПИД-центра
Вирус иммунодефицита человека вышел из среды наркопотребителей и вошел в среду социально адаптированного населения. Если раньше заразившиеся в основном были потребителями инъекционных наркотиков, то сейчас это люди, имеющие определенное место жительства и работу. Не факт, что вы увидите на улице ВИЧ-инфицированного человека и поймете по внешнему виду, что у него ВИЧ.
Попадая в организм человека, вирус некоторое время не проявляет себя, и на протяжении какого-то времени удается удерживать ВИЧ под контролем. Инфицированный человек чувствует себя хорошо, выглядит здоровым и может даже не догадываться о своей проблеме. Потом иммунная система ослабевает, и, только попадая в больницу с длительной пневмонией или лихорадкой, люди узнают, что у них ВИЧ.
Валерий
"Я начал ощущать потливость, дискомфорт, чувствовал потерю веса, воспаление лимфоузлов. Сначала думал, что это просто ОРЗ. В глубине души я подозревал, что со мной что-то не так, что это может быть ВИЧ, но до последнего момента отрицал это. Только когда сдал анализы в СПИД-центре, осознал, что это ВИЧ. Первые чувства? Испуг, страх, жалость к самому себе. Где-то в голове была мысль, что нужно завязывать с тем образом жизни, который я веду. Но меня это не остановило, а даже где-то побудило и дальше употреблять наркотики, взять, как говорится, от жизни все. Хотя мне сказали, что мне останется в этом случае не более 10 лет".
Татьяна
"Первые признаки дали о себе знать уже спустя три недели - почувствовала сильную слабость. Начало резко ломить мышцы, и я думала, что это обычный грипп. Была сильная слабость, я с трудом могла дойти до туалета. О том, чтобы пойти на работу, речи вообще не шло. Когда я из последних сил дошла до больницы, терапевт сказал, что видимых симптомов серьезной болезни у меня нет. Как оказалось, просмотрели. Только потом, когда появилась повышенная температура, я вызвала врача на дом, меня начали лечить антибиотиками и противовирусными препаратами. Потом я оказалась в реанимации".
Тест на ВИЧ Татьяна сдала дважды - она не хотела верить. Осознала, что больна, только когда пришел результат повторного обследования. В больнице ей стало легче, но страшный вирус, как оказалось, повредил не только иммунные клетки: у Татьяны началась невропатия - сильные боли в ногах.
Как определить ВИЧ
Первые симптомы остаются незамеченными и появляются в интервале от 4 месяцев до 5 лет.
Первые признаки ВИЧ:
Повышение температуры тела до 38°С на протяжении 2-3 дней
Общая слабость организма
Увеличение лимфатических узлов
Потеря веса
Диарея
Сильный продолжительный кашель
ВИЧ-инфицированные скрывают лица, не хотят быть изгоями. Их боятся и презирают, а они каждый день вынуждены бороться не только с болезнью, но и с отношением к ним общества.
Валерий
"Только столкнувшись с этой болезнью, я понял, что люди с ВИЧ - это не отбросы общества. Они живут, работают и весьма успешны. Я порой даже не чувствую, что у меня ВИЧ. Я не замкнулся, начал двигаться. Все, что мне необходимо для поддержания здоровья и личностного роста, я сегодня имею. Общество относится к нам с опаской, и люди, не знающие о ВИЧ, не понимают, что они от этого тоже не застрахованы. Надо полюбить эту болезнь в себе или хотя бы принять ее и жить дальше".
Татьяна
"Мне нужно быть закрытой. Я не могу сказать о своей болезни на работе, потому что в обществе к нему относятся отрицательно. У людей нет достаточных знаний об этом заболевании. Да, оно страшное, но жить с ним можно. Но не в наших силах это до них донести. Я не заразна для людей, но сказать о своей болезни я не могу, потому что общество нас не принимает".
Стадии развития ВИЧ-инфекции:
1
Инкубационная
С момента заражения человека вирусом до времени выработки его иммунной системой антител.
Продолжительность - от 2 недель до 3 месяцев.
2
Стадия первичных проявлений
Развитие и распространение ВИЧ по всему организму.
Продолжительность - от 2 недель до полутора месяца.
3
Латентная
Бессимптомная борьба иммунитета с вирусом.
Продолжительность - от 2 до 10-20 лет.
4
Стадия вторичных заболеваний (преСПИД)
У иммунной системы не хватает сил справляться с инфекциями.
5
Терминальная стадия (СПИД)
Необратимые процессы в организме человека, приводящие к смерти.
Когда большинство вирусов проникает в кровь человека, иммунитет вступает в бой, чтобы уничтожить противника. Но только не в случае с ВИЧ. Иммунный статус - вещь довольно инертная. У здорового человека он от 600 до 1200 клеток/мл. После инфицирования их число может упасть до критических значений. В Европе терапию назначают, если у человека 500 клеток. В России этот порог - всего 350.
Валерий
"Если больше, ВИЧ-инфицированному не назначают терапию, а говорят лишь придерживаться определенных рекомендаций. Он это делает, но клетки падают, и, насколько я знаю, они уже не восстанавливаются, и эти 600-700 клеток уже, к сожалению, потеряны навсегда. Не полностью поддерживаю нашу медицину в этом. Людям, которые обращаются с ВИЧ, при наличии допустимых 600 клеток, отказывают в терапии. Я считаю, что если человек обращается с ВИЧ и у него есть желание принимать терапию, нужно ее давать сразу. А наше государство пока не способно это сделать. У меня на сегодняшний день 300 клеток и пока есть возможность, я придерживаюсь рекомендаций".
Татьяна
"Терапию назначают, если меньше 350 клеток, у меня тогда было 340, выбора не оставалось, нужно было спасаться. Были сомнения и страх, что это то же, что и химиотерапия, вредно для здоровья, но без терапии я жить уже не могу. Вирус во мне настолько сильно размножался, вирусная нагрузка была очень высокой, число клеток за полгода снизилось до критической отметки. Я принимаю терапию уже полгода, но иммунные клетки поднимать до нормы нужно еще несколько лет. Не представляю, как можно выжить, если не будет бесплатных препаратов".
Ольга Назарова
главный врач областного СПИД-центра
Для пациентов терапия бесплатная. Время ее назначения определяется врачом и пациентом индивидуально. Если у человека достаточно хороший иммунитет, и он чувствует себя прекрасно, терапию не назначаем. Если иммунитет снижен, то по клиническим показаниям врач назначает терапию. Пациент при этом должен соблюдать все предписания врача и своевременно принимать необходимую дозу лекарств.
"Доктор, сколько я проживу?" - этот вопрос возникает у всех инфицированных, и чем чаще его задают, тем психологически тяжелее им становится. Никто не может дать ответ на этот вопрос. Но у человека с ВИЧ есть шанс для того, чтобы прожить как минимум десять лет. К сожалению, это понимают не все, и больные вслед за смертельным вирусом получают еще один удар ножом в спину - от них отворачиваются самые близкие.
Валерий
"Своим близким я рассказал, и мало кто из родственников знал, что такое ВИЧ и как с ним живут. Они стали винить себя, мол, это они где-то недоглядели. Когда я принимал наркотики, мы с женой были в разводе, а когда я узнал о своем статусе, прошел реабилитацию, стал меняться, мы восстановили наши отношения. Поддержка близких людей необходима. У меня улучшились отношения с сыном, женой. Мои родные сейчас видят, как я изменился, как изменилось мое отношение к жизни, что я делаю, чтобы восстановиться как личность".
Татьяна
"Мужу сразу сказала. Отнесся он нормально, спокойно. Дочь сначала агрессивно, но потом извинилась, поняла, что мне нужна ее поддержка. Своей маме я до сих пор не могу сказать, боюсь, что не выдержит. С другими мне тоже нужно быть закрытой. Я не могу сказать о своем заболевании на работе. Я боюсь сказать о своем статусе даже врачам. Я не могу сказать о болезни своим друзьям. Они просто не поймут, будут осуждать. Я боюсь того, что ко мне будут относиться, как к прокаженной".
Для ВИЧ-диссидентов этот вирус - обман мирового масштаба, а врачи - убийцы в белых халатах. Они отказываются от лечения, заражают других людей и рожают инфицированных детей. Отрицание ВИЧ - это тоже вирус, но только распространяется он в умах. И в Омске такие пациенты не редкость.
Ольга Назарова
главный врач областного СПИД-центра
Пациентов с заболеванием в терминальной стадии (СПИД) мы не всегда можем вытащить из той пропасти, в которую они попали из-за своего невежества. Даже если мы назначим хорошую группу препаратов, пациенты могут погибнуть. Вирус "съедает" иммунные клетки. После нескольких лет без терапии болезнь запускается. Человек в таком состоянии никогда не должен думать: "Я приду в СПИД-центр, мне дадут препараты, а я потом побегу". Вытягивать пациентов в терминальной стадии и морально, и материально трудно. Врач - это лишь помощник и человек сам должен быть заинтересован в том, чтобы сохранить свое здоровье.