Мы встретились с директором центра Светланой Перевалушко, которая рассказала, в чём принципиальное отличие абилитации и реабилитации и как дети, не умеющие разговаривать, учатся контактировать с этим суровым миром.
- Светлана, расскажите для начала, в чём разница между реабилитацией и абилитацией.
- Знаете, мне часто приходится писать в документах именно слово "абилитация", а потом мне перезванивают или пишут, что у нас ошибка. Из-за этого мне приходится тщательно проверять документы, потому что люди не знают разницы между реабилитацией и абилитацией. Разделение этих понятий было введено в 2016 году. В том же году была организована наша открытая организация, и поэтому в её название мы включили слово "абилитация". Абилитация - это обучение новым навыкам. Мы фактически формируем у детей новые навыки с нуля. Реабилитация же - это восстановление утраченных функций. Например, если у человека произошёл инсульт и он перестал ходить, то его реабилитируют. А наши ребята изначально вообще не владеют какими-то навыками - мы их абилитируем, то есть учим с нуля.
- Почему вы выбрали эту сферу?
- У меня ребёнок с диагнозом ДЦП. Мы жили в Красноярске, но потом переехали в Омск, и, естественно, мы занялись поиском центра, где занимаются такими детьми. Здесь мне сказали, что для моего ребёнка, особенно в преддверии Нового года, могут предложить только Деда Мороза на дом. Это был 2015 год. Я была очень расстроена, потому что мы уехали из города, где у нас была активная жизнь, работали некоммерческие организации, которые помогали нам социализироваться. Мы ходили в музеи, театры, были в лагерях. А тут - только Дед Мороз на дом. Я была не согласна с этим.
- Получается, вы начали изучать эту тему, потому что сами оказались в подобной ситуации?
- Принципы, которые я наблюдала в реабилитационных центрах, куда мы с сыном часто ездили, меня не устраивали. Во время физической активности мой ребёнок часто плакал. Я понимала, что это ненормально и может негативно сказаться на его психике. Как он может чему-то научиться, если ему неудобно и больно? Если бы меня заставляли учить математику, а в процессе причиняли бы боль, то я бы ни когда не освоила эту науку.
У меня были вопросы к методам реабилитации, которые использовались в центрах, и я начала искать альтернативные варианты. Сначала я познакомилась с человеком, который практикует альтернативную коммуникацию. Она порекомендовала мне организацию, где обучают этому методу. В 2018 году мы провели первый семинар по альтернативной коммуникации и обучили этому методу нескольких человек.
Я с трудом уговорила 10 человек пройти обучение. Сейчас мы постепенно уходим от узкой специализации и планируем развивать раннюю помощь. Недавно у нас прошла первая ёлка для малышей, и в новом году мы планируем провести ещё больше мероприятий.
- С какими задачами обращаются к вам в центр?
- Суть в том, что на протяжении многих лет мы позиционировали себя как студия, специализирующаяся на альтернативных методах коммуникации. Это был наш основной проект, и к нам обращались родители детей, которые не могли говорить. Мы подбирали для них альтернативные способы общения, чтобы они могли научиться взаимодействовать с окружающими.
В нашем обществе существует практика: если ребёнок глухой, то его учат общаться с помощью жестов, и это считается нормальным. К сожалению, есть ребята, без нарушения слуха, но неговорящие. Для них не подбираются альтернативные способы общения. Не сложилась ещё общая практика.
Мы работаем с символами, чтобы дети могли общаться. У нас есть много инструментов для этого. Например, коммуникативные карточки, коммуникативные программы на планшетах и компьютерах. Мы активно внедряем в обучение компьютерные технологии. Наша цель - определить потенциал ребёнка и его возможности, мы учитываем как физические, так и интеллектуальные ограничения. Затем мы подбираем подходящие инструменты для каждого ребёнка, чтобы он мог эффективно общаться.
В этом году мы реализовали проект по социально-бытовой абилитации. Наша задача была объединить нашу предыдущую работу и начать формировать у детей новые навыки. Ранее научили детей общаться тет-а-тет с педагогами и родителями. Теперь стоит задача научить ребят общаться со сверстниками. Для этого организовали групповые занятия, нашли общую для всех тему - бытовая.
- Это как изучение иностранного языка, например, английского? Уроки же становятся более эффективными, если слова подбираются по одной теме.
- Да-да-да. Это вы верно подметили. Я часто говорю родителям: ваш ребёнок изучает иностранный язык, и вам следует учить его вместе с ним, чтобы понимать, как он говорит на этом языке. Каким бы языком ни овладевал ребёнок, компетенции нужно развивать в языковой среде. Как раз такую среду мы организуем на групповых занятиях в рамках бытовой адаптации. Мы организовали кухню, используя средства гранта, и приобрели различные бытовые приборы. Ребята даже учились готовить. Они научились пользоваться скалкой, разбирать рецепты и читать алгоритмы приготовления. В следующем году мы планируем усложнить задачу. Ребята будут самостоятельно выбирать рецепты, разбирать их на составляющие и делать заказы в доставке.
- Что было самое сложное именно в этом проекте?
- Удивительно, но самым сложным оказался ремонт. Всё началось с того, что у нас прорвало трубу. Пришлось вскрывать пол и сушить его. В это время уже была заказана кухня, которую устанавливают в готовый ремонт. Но мы справились с этой задачей. Конечно, пришлось столкнуться с трудностями, но мы их преодолели.
- Вы упоминали, что в вашей работе применяются компьютерные технологии. Расскажите подробнее об этом.
- Детей с сохранённым интеллектом и с тяжёлыми двигательными нарушениями мы учим читать и писать. Некоторые научились общаться с окружающими альтернативными способами, например, с помощью айтрекера - устройства, которое считывает взгляд и позволяет так управлять компьютером. Хотим, чтобы эти ребята как можно больше проявили себя. Они уже создали открытки с помощью искусственного интеллекта, самостоятельно составляли запрос для нейросети.
В следующем году мы планируем внедрить технологию умного дома на нашей кухне благодаря одному из корпоративных партнёров. Это даст детям с ограниченными двигательными возможностями возможность выполнять некоторые задачи самостоятельно, например, открывать окна и шторы, а также кипятить чайник. Кроме того, мы изучим возможность подключения других бытовых приборов к умным розеткам, что сделает условия для детей ещё более комфортными.
Камера, считывающая движение глаз и айтрекер в действии
- Вернёмся к вашим планам, расскажите, что такое ранняя помощь?
- Наша работа не ограничивается только общением малышей. Коммуникация - лишь часть того, чем мы занимаемся. Ранняя помощь основана на выявлении трудностей, с которыми сталкиваются дети в повседневной жизни. Родителям объясняют, как помочь ребёнку освоить новые навыки, например, как правильно есть ложкой. Мы не тренируем сам захват, а помогаем ребёнку применять его в различных бытовых ситуациях, например, во время еды. Мы оцениваем уровень развития ребёнка, определяем его проблемные зоны и разрабатываем стратегию, как их преодолеть с помощью домашних занятий. А затем наблюдаем за успехами ребёнка и его продвижением вперёд.
- Бывают ли ситуации, когда ребёнка невозможно научить?
- Сейчас не существует понятия "необучаемый ребёнок". В 2016 году был принят новый закон об образовании, который исключил его из своего текста. Однако есть дети с особыми потребностями, которые нуждаются в особом подходе к обучению. Альтернативная коммуникация, основанная на символах, может быть им недоступна, так как их уровень мышления не позволяет воспринимать такую систему. Я работаю с такими детьми, используя метод базальной стимуляции, который позволяет вывести их на общение через тело.
- Что такое базальная стимуляция?
- Это один из методов абилитации, который стимулирует определённые участки тела, вызывая у ребёнка разные ощущения. Через них я помогаю детям учиться выбирать, что является важным навыком, который у них ещё не сформировался. Сейчас я работаю с четырьмя трёхлетними малышами, двое из которых уже научились выбирать между реальными предметами. Мы переходим к работе с фотографиями, и они начинают общаться, показывая свои желания с помощью изображений.
Этот процесс требует тонкой настройки, понимания специфики ребёнка и расположения к нему. Важно помочь ему научиться "выглядывать из своего скафандра", так как он не контактирует с внешним миром. Моя задача - мотивировать его, чтобы он проявил интерес к происходящему.
- Как понять, что ребёнок усвоил один урок и можно переходить к следующему?
- Мы разрабатываем проекты, основываясь на потребностях наших детей. В 2018 году мы начали внедрять альтернативные методы коммуникации. К 2020 году стало ясно, что нам необходимы компьютерные технологии, так как ребята уже достигли определённого уровня развития.
Сейчас наши дети хорошо освоили компьютерные навыки: кто-то научился читать и писать, а кто-то может передавать информацию с помощью карточек на айтрекере. Мы стремимся улучшить их адаптацию к жизни и помочь им легче ориентироваться в бытовых ситуациях. Затем появился проект социально-бытовой адаптации.
- Есть ли у таких детей будущее? Смогут ли они реализовать себя во взрослой жизни?
- Конечно, мы мечтаем, чтобы наши дети будут работать. Благодаря освоению альтернативной коммуникации, некоторые из них уже учатся в специализированных школах, предназначенных для детей с нарушениями речи, а не в школах для детей с нарушением интеллекта. Это уже прогресс.
За рубежом люди, использующие компьютерные технологии для общения, уже работают с помощью того же айтрекера. Есть художники, которые рисуют с его помощью, и музыканты, создающие музыку. Именно поэтому мы начали обучать детей работе с искусственным интеллектом. Возможно, это приведёт к новым открытиям в этой области науки.
- Вы поддерживаете мам, которые воспитывают детей с особенностями развития?
- У нас нет психолога, который мог бы оказать специальную психологическую поддержку родителям. Однако, когда их дети начинают демонстрировать результаты, родители начинают видеть в них личностей. Мы не просто помогаем детям развиваться, но и учим родителей жить с особенностями детей. Ведь мы меняем ракурс внимания, чтобы помочь родителям увидеть сильные стороны в своих детях.
Когда родители приходят на консультацию, мы сразу говорим им, что для достижения результата важна их работа, а не только наша. Мы помогаем им включить процесс абилитации в повседневную жизнь и научиться общаться с ребёнком. Те, кто не готов к этому, уходят. А те, кто остаётся, начинают по-другому смотреть на своих детей и на их возможности.
- Получается, вы предлагаете родителям инструменты, которые помогут им в повседневной жизни?
- Не все люди готовы активно включаться в процесс. В нашей системе принято считать, что родитель приводит ребёнка к профессионалу, который должен решить все его проблемы. Но это не всегда приносит результат.
Чтобы улучшить жизнь ребёнка, нужно наладить взаимодействие и совместную работу. Мы должны вместе ставить цели и искать способы их достижения. Иногда специалисты не соглашаются с родителями, но я всегда прошу их учитывать мнение последних и составить план работы, основанный именно на их потребностях.
- А кто в трудную минуту оказал вам поддержку и помог справиться с эмоциональным кризисом?
- Когда мы жили в Красноярске, мне посоветовали учиться. И теперь я не могу остановиться. В процессе обучения я стала понимать особенности и специфику развития моего ребёнка. Например, я осознала, что он никогда не пойдёт и не научится держать голову. Мне пришлось принять это как данность. Если бы я не знала об этом теоретически, я бы продолжала попытки и не видела результатов. Возможно, это привело бы меня к депрессии.
Сейчас я понимаю, что мой ребёнок находится на 5-м уровне GMFCS (системе классификации больших моторных функций) и имеет тяжёлые двигательные ограничения. В общем, моя любознательность помогла мне принять ситуацию и не отчаиваться.
- Как вы думаете, какие личные качества ваших педагогов помогают им добиваться таких высоких результатов в обучении детей с особенностями развития?
- Это эмпатия. Когда я отбираю специалистов, я всегда обращаю внимание на их душевные качества. Наши дети, не знаю, есть ли у них особые способности, но они очень тонко чувствуют людей. Они способны понять, с какими намерениями человек пришёл и чего он хочет.
- Пока мы разговаривали, я вспомнила, что здесь, рядом с вашим центром, проходил фестиваль "Омск, ты просто космос!". Один из рисунков на фестивале нарисован по эскизам художника с тяжёлой формой ДЦП Кости Кокорина - это композиция "Одуванчики". Мне кажется, это прекрасный пример того, что, даже несмотря на имеющиеся ограничения, можно достичь невероятных результатов.
- Знаете, мне порой становится грустно от того, что некоторые родители видят в своих детях только недостатки и сложности, не замечая их потенциал. Они не дают своим детям возможности развиваться и реализовать свои способности. Иногда я наблюдаю, как ребёнок, который мог бы достичь большего, ограничивается в своих возможностях из-за излишней заботы со стороны родителей. И это мешает ему развиваться и осваивать новые навыки. Пример мальчика, автора композиции "Одуванчики", показателен. Люди с ограничениями могут реализовываться в жизни. Им нужно чуть больше поддержки, и они справятся.
Композиция "Одуванчики"
- Возможно, у вас есть какой-то небольшой совет или пожелание, которое вы как специалист хотели бы дать всем родителям, столкнувшимся с подобной проблемой, но которые боятся обратиться за помощью?
- Порой приходится сталкиваться с тем, что родители не хотят замечать особенности развития своих детей. Но если не обращать внимания на проблемы, они не исчезнут сами собой. А ситуация может усугубиться. Чем раньше семья начинает заниматься ребёнком, тем лучше будет результат. Существует научно доказанный факт: если дети получают раннюю помощь до трёх лет, то 40 % из них достигают нормального уровня развития к школе. И если родители не замечают проблемы в раннем возрасте, они упускают эти шансы. Это очень печально.
Поэтому я хочу дать несколько советов родителям: не стоит бояться обращаться к специалистам. Лучше сходить на 3-4 консультации, чтобы понять, всё ли в порядке с вашим ребёнком. И второй: специалисты не смогут помочь вашему ребёнку, если вы сами не будете участвовать в процессе. Ресурс ребёнка - это его семья. Чем больше родители включаются в процесс, тем лучше будет результат. Важно не просто привести ребёнка на реабилитацию, а дать ему возможность получить помощь специалиста.
Фото: Илья Петров
