"Я всё время держала её за руку". История омички Оли Гусарь, девочки с редким заболеванием "энцефалит Расмуссена"

Это история о девочке по имени Оля Гусарь, которая родилась в обычной омской семье в сентябре 2009 года совершенно здоровым и подвижным ребёнком. Но счастливое безоблачное детство было недолгим. В 2012 году у Оли диагностировали редкое аутоиммунное заболевание головного мозга - энцефалит Расмуссена. В основном оно поражает детей до 15 лет и сопровождается неподдающейся медикаментозному лечению эпилепсией. Единственное что остаётся - операция, после которой наступает паралич половины тела и возможна потеря речи. Оле операцию сделали спустя пять лет после того, как поставили диагноз. Реабилитация для неё - теперь образ жизни. Сейчас Оле 14 лет. Она живёт с мамой, папой и младшей сестрой. О том, как девочка преодолевает трудности и как болезнь ребёнка поменяла жизнь всей семьи, мы поговорили с мамой Оли - Натальей Гусарь.

- Наталья, расскажите, с чего всё началось?

- Оля родилась здоровым ребёнком. В 2,5 года она пожаловалась на боль в ножке. Мы не придали этому большого значения, потому что внешне никаких повреждений не было. Думали, наступила на что-то и это пройдёт. Потом боли усилились, появились подёргивания пальчиков. Я записалась к неврологу в поликлинику, а накануне визита Оля приболела. У неё поднялась высокая температура и случился первый приступ эпилепсии. Только тогда мы заподозрили что-то серьёзное. Я в это время была на девятом месяце беременности, носила вторую дочь. Жизнь изменилась очень круто. Начались хождения по врачам, обследования, госпитализации.

- Как быстро поставили диагноз?

- Почти год потребовался для подтверждения. Первое обследование головы на МРТ в городской больнице ничего не показало. Мы повторили анализ в частной клинике. Врач невролог-эпилептолог из областной больницы Ольга Шестакова уже в первый месяц обследования предположила, что это энцефалит Расмуссена, но обозначила это как "энцефалит неясного генеза". Нужны были подтверждения, собирались консилиумы. Параллельно Оля принимала кучу лекарств. Это потом стало ясно, что заболевание так не лечится, только операция. Варианты - Германия, Франция и США. Врачи в Москве сами рекомендовали зарубежные клиники, поскольку опыт там больше. Сначала нас взял на финансирование Русфонд, но они согласились оплатить только операцию, а перед ней нужен был обязательный восьмидневный мониторинг, который стоил почти столько же. Это был уже 2018 год, уже было много приступов, тяжелейшее состояние, Оля не могла ходить сама, нам назначали большие дозы гормонов, чтобы как-то протянуть до операции. Русфонд взял наши документы, мы много переписывались, но он нам так и не помог, ни с мониторингом, ни с операцией. В общей сложности требовалось более 120 тысяч евро. Деньги собирали через другие фонды. Я очень благодарна питерскому Фонду "Алёша", блогеру Ирене Понарошку и её проекту "Добрые субботы". Они собрали средства на мониторинг. Через три месяца благодаря Фонду "Клуб добряков" мы оплатили операцию, нам очень повезло, люди дольше ждут. Если бы мы не собрали деньги на зарубежную клинику, то делали бы в Москве, но там риск был выше.

- О каких рисках говорили врачи?

- Мы подписывали бумаги об ответственности за последствия операции, предупреждены были, что может не стать речи, возможна смерть. Мы боялись операции, но врачи сказали, что даже отсутствие речи - всё равно хорошо, потому что она будет жить. Лучше, чем умереть от этой болезни или страдать от эпилепсии всё время. К счастью, речь у неё сохранилась. Сейчас она занимается с логопедом и дефектологом. Понятно, что она не говорит так, как мы с вами, кто-то её не понимает, но понять можно, и она сама речь воспринимает.

- Расскажите про Олю? Какая она?

- Оля родилась здоровой и спокойной девочкой. Это мой первый ребёнок, с которым я училась всему. В детстве мы с ней много рисовали, занимались. Готовились к детскому саду, но не дошли до него… Оле много пришлось пережить. Сейчас она подросток. Очень добрая, отзывчивая девочка, любит общаться с людьми, легко идёт на контакт. Если в гости приходят дети, она с удовольствием играет с ними. Ещё я бы сказала, что она ранимая, чувствительная. Когда её начинают хвалить или в театре мы видим какие-то сцены, где человеческие чувства, я смотрю, а у неё губки дрожат и слёзы наворачиваются. Она трогательно воспринимает всё. Любит всё яркое в одежде, но непривередливая. Ещё Оля терпеливая очень, она может рисовать часами, пазлы собирать, уроки делать. Животных любит очень. У нас были хомяки, сейчас дети всё просят завести собачку или котёнка. Но заниматься ещё и животными я уже не смогу. Оля говорит, когда вырастет, заведёт себе собачку или кошку. Я говорю, вот, пожалуйста, хоть десять! Но не сейчас.

- Оля понимает, что в ней есть что-то особенное?

- Она заболела совсем маленькой, поэтому для неё сегодня - это нормальный мир. Мы, знаете, не говорили сначала ей, что у неё была операция. Там же всё очень тихо делалось: поставили наркоз, увезли, вернули, ребёнок и не заметил. Когда она видит сейчас других детей, она понимает, что что-то ей недоступно. С друзьями особо не гуляет, ей сложно двигаться, бегать и прыгать. Например, на велосипеде дети катаются, а у нас специальный реабилитационный велосипед, тяжёлый такой, Оля просит вынести его, хочет, как другие дети быть.

Она со мной всегда, мы ходим на занятия, реабилитацию, к специалистам, в школу, сейчас в театры ещё. Если надо куда-то добираться, мы используем коляску. По документам реабилитации она инвалид-колясочник. После операции у неё парализована правая часть тела: лицевые мышцы, нога, рука свёрнута в кулачок. Надо всё время разрабатывать. У неё рабочая только левая рука. Сейчас мы собираем деньги на новый ортез для ноги - конструкцию, которая помогает при ходьбе. Мы заказываем его в Германии, делали в другом месте, но они не очень хорошие, а это же нога, должен быть комфорт. Сейчас она стала больше ходить пешком, но ей очень тяжело, пройдёт от остановки до трамвая, и дальше либо такси, либо машина, либо коляска, иначе далеко мы не продвинемся.

- Вы сказали, что Оля ходит в школу. Какое образование она получает?

- В школу мы пошли позже, в 2019-м году, уже после операции, Оле было 10 лет. Учится Оля по спецпрограмме в 75-й гимназии, сейчас перешла в пятый класс. Раньше были проблемы административного плана, не очень хотели заниматься с таким ребёнком. Но сейчас всё хорошо. Мы оформили домашнее обучение, но ходим в класс, чтобы была какая-то социализация, Оля занимается индивидуально с учителями, очень любит их всех. Сейчас задача - окончить школу не со справкой, а с аттестатом. До девятого класса важно трудиться, чтобы она как-то вошла в эту жизнь потом сама. Как она будет жить, это тоже такой момент, который меня сильно волнует.

- Как изменилась жизнь семьи с заболеванием Оли?

- Как-то всем это тяжело давалось. Сначала постоянные приступы, которые никогда не предугадаешь. Это была жуткая ситуация. Оля стоит или сидит за завтраком, например, и резко падает в кашу. Я её поднимаю за голову, а у неё эта каша везде. Естественно, никто не поел... На улице это могло случиться в любое время, постоянные ушибы, ссадины, боль от падений на асфальт. Я всё время держала её за руку. Могла отвлечься на секунду, и вот в эту секунду, приступ. У меня были срывы, слёзы, крики. Больницы постоянные, анализы, поиск денег на операцию, реабилитацию, поиск лекарств, и так по кругу. Это и была наша жизнь. Мы долго оформляли инвалидность. Постоянные комиссии, не хотели давать сначала, говорили, докажите, у вас неясный диагноз. Всё пришлось выбивать. Инвалидность всё же оформили, какие-то льготы появились, выплаты. Мы всё время искали деньги, фонды, людей, кто нам поможет. Бесконечные переписки и поиски.

Вторая дочь, Маша, родилась как раз, когда Оля заболела. А я ей уже почти не уделяла внимания. Заботу о ней взяла на себя бабушка - мама мужа. Моя мама умерла, у меня только пожилой папа. Свекровь лежала в больнице с Олей, когда я была в роддоме, потом заботилась о Маше, пока не дали место в детском саду, а дали его через пять лет, не было места. Когда Маша пошла в школу, мы уехали на операцию в Германию. После операции в семье уже по-другому всё началось. Сейчас относительно всё стабильно у нас, жизнь более-менее выровнялась.

- Как ситуацию воспринял папа Оли?

- Мой муж, папа Оли, работает электриком на крупном омском предприятии. Он решает проблему на материальном уровне. Как-то сам по себе пытается что-то делать. Мне сильно своих чувств не открывает, конечно, переживает по-своему. С Олей он реже. Как-то было такое, что мой муж на один день забрал Олю и Машу и поехал с ними куда-то погулять. А я осталась одна. Для меня это было так удивительно! Странное чувство, я даже не сразу поняла, что могу делать одна сейчас? Но такое редко очень бывает.

- Как общаются сёстры между собой?

- Маша помогает Оле. Они общаются, дружат, играют вместе. Если Оля упала, Маша всегда поднимет, хотя по весу Оля тяжелее. А так, конечно, Маша очень переживает, что я всё время с Олей. Она не то что ревнует, она борется за себя. Это же ребёнок, не взрослый человек, который может ситуацию понять и принять. Ей было очень трудно понять, почему Оля лучше, что мама с ней. К нам на Новый год волонтёры приходили с подарками, те, кто помогают детям-инвалидам. И вот Дед Мороз и Снегурочка поздравляли и дарили подарок только Оле. После их ухода Маша плакала, а у них же не запланировано на другого ребенка, всё и так по списку. И я стала готовить второй подарок Маше. А последние два года волонтёры готовят по два подарка, обеим девочкам.

- Кто вам помогает сейчас?

- Помощь была всегда. До операции родственники и друзья приходили просто с нами побыть, посидеть, в быту помочь. Понятно, что у всех своя жизнь. Родственники деньгами помогают на лекарства, на мониторинг, который важно проходить раз в полгода. Это мы в Омске уже делаем. На работе мужа нам помогают. Очень много людей, с кем мы познакомились через соцсети. Они пришли помочь через друзей, приятелей, вообще незнакомых людей. Мы общаемся и в отличных отношениях. Кто-то постоянно перечисляет деньги, кто тысячу, две, кто разово и больше. Я всё пишу в отчётах и публикую, подробно объясняю свои решения, что и зачем нам надо. Люди сами решат - помогать или нет. Подруга Света Тушминцева помогает составлять отчёты и вести соцсети, она волонтёр, я очень ей благодарна за неоценимую помощь. Вообще, волонтёры, которые помогают разным людям, - настоящие герои. Даже просто общение - это важно. А они делают иногда невозможное просто так, по-человечески. Много людей, омичи и не только омичи, кто делает что-то своими руками, занимается творчеством, организуют для нас благотворительные мастер-классы, лотереи и, продавая свои изделия, помогают нам.

- Сложно принимать помощь?

- Знаете… Вот раньше, когда важно было срочное спасение ребёнка, я об этом не думала. Я не из тех, кто никогда не пойдёт в фонд, чтобы только фотографию ребёнка не увидел весь мир. Многие же этого не хотят. У нас не было выбора. Я понимала, что 10 миллионов рублей сразу сама нигде не найду, мы искали помощь, просили, сложно - не сложно. Но как-то не было выбора у нас. И сейчас требуется немало. Мы любую помощь принимаем с радостью и благодарностью. Мир не без добрых людей.

Энцефалит Расмуссена - коварное заболевание. Оно может возникнуть у детей и 3, и 5, и 9 лет при полном изначальном здоровье. На реабилитациях я познакомилась с этими детьми, с их мамами. У нас свой круг общения по этой болезни. Мы поддерживаем друг друга.

- Оля говорит, кем хочет стать, когда вырастет?

- Она перебирает ещё. Она научилась читать не сильно давно, года три всего. Болезнь своё дело сделала, ребёнок не мог учиться, потому что головной мозг страдал. Сейчас она читает всё подряд. Сегодня это "Приключения Буратино", в школьной библиотеке дали. Она учит стихи наизусть хорошо. Я говорю: "Оля, давай ты будешь библиотекарем?", а она думает ещё стать воспитательницей в детском саду или актрисой.

- Помимо забот, у вас же есть и своя жизнь. Как вы наполняетесь, отдыхаете? Заботитесь ли как-то о себе?

- В острый период я себе ничего не оставляла. У меня здоровье подорвалось, голова кружилась даже лёжа. Не было никаких развлечений, мы не ездили в отпуск, я никуда не ходила, хотя до всего очень любила и театры, и музеи, и филармонию. Я не знаю, что происходило в культурной жизни города в те годы. Ходила на конференции медицинские, знакомилась с неврологами. Самая большая радость была, когда нас взял Фонд, что идёт сбор, что сбор завершён, что у нас что-то движется, мы куда-то едем наконец-то.

Сейчас полегче, конечно. Я могу пойти в театр, люблю больше всего наш Омский драматический театр, на концерты в филармонию хожу, на выставки. Я люблю покупать книжки, занимаюсь вязанием, иногда вышиваю. Начала водить детей. Оле почти 15 лет, и она уже готова воспринимать что-то. У нас появилась традиция - читать произведения перед спектаклем. Маша и Оля читают вместе, потом мы идём на спектакль и потом обсуждаем. Сейчас мы живём такой жизнью. Нас это очень радует. Ещё я люблю делать подарки людям маленькие или большие, прям обожаю.

Я особо не работала. После окончания худграфа в Омском педагогическом университете я хотела работать преподавателем в художественной школе, но из декрета уже не вышла. Я ещё хочу этим заняться. Одно из самых сильных желаний сейчас - вернуться к рисованию, заняться этим полностью, с головой. Как бы уйти от этого бесконечного быта в творчество, но пока не сделала шага навстречу. Не могу всё бросить и творить произведения искусства.

- Раз уж мы заговорили о мечтах, чего бы вы хотели, если бы всё стало возможным? И говорила ли о своих мечтах Оля?

- Я стала понимать, что все наши мечты связаны с физическим телом. Чтобы было хотя бы как сейчас, не хуже - это уже счастье. Если ты болен, хочешь где-то побывать и просто не можешь. Хотя есть люди, которые не имеют рук и ног и передвигаются по всему миру, я таких знаю. Всё возможно. В Европе я наблюдала, что у них нет понятия инвалидности, нет жалости. Это такой же член общества, как и все. В России совершенно другое отношение.

Для нас любые передвижения по городу, по России, в Европу - это путешествия и как бы мечты. Оля любит поездки, для неё это новые впечатления. Когда мы в Москве или за границей, мы постоянно куда-то ходим, выезжаем в центр, по музеям, театрам. В Польше на реабилитации мы были даже в музее Шопена в Варшаве. Сейчас моя мечта - доехать до домика, где родился Моцарт. Это в Зальцбурге, рядом с клиникой, где мы были. Я всё время откладывала, а не надо было откладывать, надо было сразу ехать. Это жизнь, и это важные моменты.

- Что необходимо Оле сегодня?

- Мы проходили реабилитацию в Омске в центре "Ангел" на Серова. Здесь курс стоит 300 тысяч рублей. Нам опять помог "Клуб добряков". В год необходимо 3-4 раза, чтобы хотя бы не было ухудшений. Сама я не в состоянии с Олей заниматься, во-первых, сил на это уже нет, у самой тоже со здоровьем проблемы, плюс у нас куча других занятий. Во-вторых, она меня не воспринимает как инструктора по гимнастике, я не реабилитолог. Раз в полгода нам надо проходить ЭЭГ-мониторинг. В одной частной клинике у нас сейчас хороший аппарат. Даже немцы похвалили, когда мы приехали с омским мониторингом. Он стоит 20 тысяч рублей. Плюс ортезы надо менять, сейчас вот собираем деньги на него.

Вообще, ещё в 2012 году, когда Оля заболела, и я начала уже изучать этот вопрос, в России с этим было сложно, не развито. Все самые хорошие реабилитации были в Европе. Там многие россияне восстанавливаются, там детей лежачих на ноги ставят. Кто-то переехал туда жить, чтобы ребёнка поднимать. До ковида и всех событий было проще намного, доступно по деньгам, всё было реально. Был российский фонд, который отплачивал реабилитацию в Венгрии. Мы проходили реабилитацию там и в Польше. Сейчас в Москве есть хороший центр "Три сестры". Курс реабилитации там может стоить и миллион рублей, зависит от диагноза.

- Сколько времени уходит, чтобы собрать нужную сумму?

- Если тебя возьмёт фонд, то это недолго. Это, наверное, месяц, за неделю. При публикации на ТВ за один час деньги детям собирают. Это нужно писать постоянно, присылать документы, справки о доходах, всё сканировать. У них определённые требования. В наши русские фонды бывает очередь год или два. Например, я сегодня пишу, а очередь на реабилитацию подойдёт на 2026 год. Конечно, пишем, ждём, радуемся. Если фонд не возьмёт, собираем сами, через соцсети. Тут как повезёт - полгода, год. Сейчас очень сложно.

- Как вы понимаете материнство сегодня?

- Конечно, это ответственность и труд. Психологи говорят, что в первую очередь надо заботиться о себе, нельзя всё время отдавать. Но, когда такая болезнь тяжёлая, конечно, это всё забываешь. Начинаешь ребёнку всю себя отдавать, у тебя выхода другого нет, тебе нужно его спасти.

У одного психолога я услышала вопрос: хотели бы вы быть мамой особенного ребёнка? Это же геройство, все мамочки такие - молодцы! Вот я думаю, что специально я бы этот путь не выбрала... Я знаю, люди проходят пути гораздо тяжелее, видела детей в больницах, знаю, сколько их умирало. Нельзя сравнивать детей и их болезни, но я смотрела на Олю и понимала, что нам ещё очень повезло. Она адекватно воспринимает действительность, отвечает на речь, говорит сама. В это много трудов вложено и врачей, и педагогов, и моих. Поэтому материнство - это большой труд. В России особенно. В Европе у них как-то поровну. Мы лежали в палате с ребёнком, за которым ухаживал папа. И его не заставили, он не изнемогал от того, что с этим ребёнком. Я думала, боже мой, русского мужчину какого-нибудь сюда положи... Материнство это, конечно, ещё и радость. И Машей, и с Олей мне хорошо. Просто с Олей тяжелее физически, а с Машей легче. Но обе - мои дети, мои девочки.

- Как люди вокруг реагируют, когда видят Олю, вас вместе?

- Я встретила очень много хороших людей, с которыми мы дружим и общаемся. Есть другие люди, которые мне дают советы, не будучи в теме. Они не понимают эту жизнь и быт и не хотят понять, зато советы дать могут. Раньше я, знаете, сама, когда видела мамочку на площадке с больным ребёнком, старалась отойти подальше. Общаться не хотелось, потому что он другой, и ты не знаешь, что с этим делать, жалеешь и его, и маму. Ещё я сначала очень боялась, не хотела выходить на улицу с Олей. Часто спрашивали, ой, а что у вас с ребёнком? А что у вас, девочка болеет? Вы заболели или она родилась такая? И ты уходишь, ты не хочешь с ними говорить, тебе это больно. Гуляли, где поменьше людей.

После Европы, когда я увидела, как там, мне стало всё равно, кто что думает и что спрашивает. Я никак не отвечаю, ухожу просто. Сейчас как-то уже не спрашивают, просто смотрят на Олю. Ну смотрят и смотрят, ничего страшного. Я закалилась, стала воспринимать всё нормально. Да, у нас вот проблемы. И что? Что нам дома теперь сидеть? Мы участвуем во всей жизни, мы живём. Потому что если сидеть дома, то можно просто сойти с ума.

Я стала радоваться жизни теперь больше, чем раньше. Я радуюсь, что просто иду по улице, просто смотрю на небо, на солнце, говорю. Если раньше я чем-то, может быть, была недовольна, теперь мне всё нравится, я воспринимаю жизнь по-другому.

Фото: Андрей Лукашевич