21 марта в мире ежегодно отмечают Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведён в 2006 году. Это генетическое заболевание, которое возникает из-за наличия лишней хромосомы (трисомии), в результате общее количество хромосом составляет 47 вместо 46 в норме.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна имеют символическое значение, связанное с природой этого заболевания. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года), а 21-е число - по 21-й хромосоме.
Чтобы поддержать омских родителей, воспитывающих детей с особенностями здоровья, мы решили опубликовать несколько историй из книги, созданной Омской региональной общественной организацией инвалидов "Планета друзей". В сборник вошёл опыт отдельных семей, уникальные "рецепты" семейного благополучия и воспитания своего особенного ребёнка.
Книга "Мой особый ребёнок и я: рецепты счастья" была выпущена в 2015 году и разлетелась по стране. На её создание ушло семь месяцев, три из которых составители сборника собирали материал. Она не была предназначена для общего пользования, поэтому ознакомиться с изданием имели возможность лишь специализированные учреждения и ведомства, а также родители, обдумывающие решение о принятии в семью ребёнка с инвалидностью.
Стоит отметить, что дети, о которых пойдёт ниже речь, уже выросли. Они стали взрослыми, обрели опыт и изменились. Теперь им приходится сталкиваться с новыми вызовами и проблемами, которые требуют от них принятия решений и ответственности.
"Не надо сравнивать"Делль Татьяна
В роддоме маме вручают свёрток с малышом, но иногда это особенный ребёнок с маленькими ушками, носиком и пухлыми щёчками. Многие считают, что быть мамой такого малыша, который отстаёт в развитии и имеет проблемы со здоровьем, и одновременно быть счастливой женщиной - две противоположности. Но на самом деле это не так.
Татьяна - мама мальчика и девочки. Её дочь Алиса родилась с синдромом Дауна, но это не мешало ей быть милой и активной девочкой. Татьяна уверена, что в жизни главное - не стать несчастными. Первый ингредиент их семейного благополучия - безусловная любовь. Второй необходимый компонент - позитив, а третий - общение. Также важно добавить информированности и активных действий.
"Четыре года назад моя жизнь казалась мне старой засыхающей яблоней"Кокорич Анна
Белая яблоня для этой семьи стала символом новой жизни и крепких семейных уз. Анна вспоминала, как они сажали маленький росток дерева и не верили, что он сможет прижиться. Но сегодня дерево украшает сад и даже приносит плоды благодаря заботе. Точно так же нужно относиться и к особенным детям. Женщина уверена, что они тоже могут радовать, удивлять и заставлять ими гордиться. Главное - окружить такого ребёнка вниманием, учитывать его предпочтения и знать, что внутри у этих малышей большое и любящее сердце.
"Внимание особенному ребёнку в группе из тридцати человек невозможно"Ирина Шарунова
В семье Ирины Вика - третий ребёнок, у неё есть две сестры и два брата. Девочка не только любла танцевать и рисовать, как многие дети в её возрасте, но и увлекалась игрой на фортепиано. Она также помогала по дому и самостоятельно ухаживала за собой. Несмотря на это, Виктории приходилось посещать детский сад общеобразовательного типа, где она не получала должного внимания. К сожалению, система образования не всегда учитывает особенности развития и индивидуальные возможности каждого.
Чтобы обеспечить Виктории индивидуальное образование, которое будет учитывать её особенности и потребности, родителям приходилось прилагать дополнительные усилия. Они занимались с ней дома и в выходные дни, чтобы она могла получить полноценное образование и вписаться в общество.
"Поплакали, погоревали, начали воспитывать"Вячеслав Волгин
Однажды, в преддверии новогодних праздников, на острове Кунашир (город Южно-Курильск) в семье военного родился мальчик Саша. Его маме в роддоме сказали, что малыш требует дополнительного медицинского обследования. Начались мытарства по многочисленным медицинским учреждениям, где был поставлен неутешительный диагноз - синдром Дауна.
В детский сад мальчик не ходил, потому что родители решили заниматься с ним самостоятельно. Однако они столкнулись с проблемой развития речи: Саша разговаривал лишь отдельными звуками и слогами, не имея возможности складывать их в слова и строить предложения.
- Вскоре наш Саша заговорил словами и к семи годам стал произносить короткие предложения, правда, не совсем внятно, в силу своего особого строения ротовой полости. Сразу хочу сказать родителям, воспитывающим таких деток, что учить говорить вашего ребёнка придётся почти всю его жизнь, - пишет отец мальчика Вячеслав Волгин.
Александр учился дома, но после переезда в Омск домашнее обучение для него стало недоступно. Так решила медико-педагогическая комиссия, но родители вышли из положения и взялись за образование ребёнка самостоятельно.
Саша был очень самостоятельным и мог легко приготовить себе еду, сходить в магазин и помочь по дому. Единственное, что он не умел - это завязывать шнурки.
Он увлекался спортом, пробовал разные хобби, не представлял свою жизнь без театральной студии и был ярким участником коллектива. К сожалению, в 2020 году Саша умер от коронавируса. Его помнят как яркого и талантливого человека, а театральная мастерская теперь носит его имя.
"Очень долго мы учили его уметь проигрывать"Алла Бирюкова
Женя - второй ребёнок в семье. С рождения он наблюдался у психиатра, но, кроме медикаментозной помощи и физиолечения, семья больше ничего не получала, хотя нуждалась в советах и рекомендациях по воспитанию солнечного мальчика.
Спортивных секций мальчик не посещал, зато с большим интересом смотрел спортивные телепередачи, болел за футбольную команду "Зенит" и хоккейную команду "Авангард". Два раза в неделю Женя посещал театральную студию, получал удовольствие от репетиций и выступлений на сцене. Родители утверждают, что занятия в театральной студии помогают Жене раскрепоститься и выйти на новый уровень общения с людьми.
Женя любит порядок в квартире. У него каждому предмету предназначено своё место, за этим он строго следил. Однажды, когда взрослых не было дома, сорвало кран холодной воды на кухне, и самостоятельно перекрыл воду.
"Он обязан был появиться в нашей семье"Анна Смирнова
Анна, мама Коли, считает, что мир бывает несправедливым, но не стоит все невзгоды воспринимать как наказание. Такую жизненную позицию женщина приобрела не сразу, позади её жизненного опыта много слёз, душевных терзаний и усталости. Но сейчас Анна уверена, что всё было не зря.
На тот момент Николай был вполне самостоятелен в быту, умел заботиться о себе и помогал с домашними делами. При необходимости оставался дома один, но по городу передвигался только в сопровождении взрослых. Как и другие солнечные ребята, он увлекается театральным мастерством. При общении со сверстниками он избирателен, не любил, когда ограничивали его личное пространство.
У каждой семьи есть свои уникальные рецепты счастья, которые могут быть похожи или отличаться друг от друга. Работая над этой книгой, авторы проекта осознали, что любовь, здоровье и согласие - это три важнейших ингредиента, на которых строятся семьи. Чем более чётко и гармонично работают эти три компонента, тем быстрее, эффективнее и продуктивнее растут и развиваются дети. А все остальные ингредиенты - на усмотрение повара.
Публикуя эти небольшие истории, мы хотим привлечь внимание тех, кто до сих пор сторонится людей с синдромом Дауна. Их родители проходят нелёгкий путь в воспитании собственного ребёнка, учатся принимать своё чадо и не обращать внимания на косые взгляды прохожих.
13 февраля общественная организация "Планета друзей" отметила свой 16-й день рождения. За эти годы команда "Планеты" добилась значительных успехов в поддержке семей с детьми с особенностями развития, изменила отношение многих к людям с ментальными нарушениями и научила "особенных" детей и подростков верить в свои силы. Ранее мы вспоминали яркие и важные проекты и этапы развития организации.
Главное фото создано с помощью Midjourney
