В преддверии Нового года случаются чудеса. На такое чудо надеется пациент паллиативного отделения и подопечный фонда "Обнимая небо" 39-летний Иван Снегирёв. Крепкий и высокий мужчина полтора года назад вдруг стал испытывать странную слабость, быстро уставать. Работать в офисе стало тяжело, мышцы ослабевали всё сильнее, ноги начали заплетаться, речь путаться. Обследования и посещения врачей не помогали понять, что же происходит с молодым мужчиной. Во второй половине 2019 года, когда Иван совсем слёг, врачи смогли поставить диагноз: "боковой амиотрофический склероз" (БАС).
Эта болезнь поражает двигательные нейроны, мышцы слабеют, человек постепенно теряет возможность ходить, разговаривать, самостоятельно глотать, а после затрудняются дыхание и глотательные функции. Лечения такого вида склероза нет. При этом головной мозг человека работает как обычно, пациент остаётся в сознании, всё понимает, его интеллект не страдает. Но реагировать на происходящее и владеть своим телом он не может, душа словно заперта в нём. Прогрессирует болезнь у разных людей с разной скоростью. В среднем с таким диагнозом человек может прожить от 2 до 5 лет.
Родители купили Ивану инвалидную коляску, отец смог соорудить пандусы у дома, переоборудовал комнату сына. У него теперь есть кровать с подъёмником и специальным матрасом, модернизировали компьютерное кресло и столик. Отец придумал специальную конструкцию, которая помогает Ивану сидеть - вкрутил винты в потолок, а к ним привязал две ленты с петлями, которые держат на весу руки мужчины, снимая нагрузку с мышц. Благодаря этому устройству он может двигать компьютерную мышь. Спит с перерывами, родители переворачивают его, сам Иван уже не справляется, постоянно приходится принимать таблетки от боли. Но универсального препарата, облегчающего страдания при этой болезни, не существует.
Живущий с постоянной болью мужчина из-за прогрессирующей мышечной слабости стал испытывать проблемы с глотанием пищи и жидкости, поэтому в ближайшее время ему жизненно необходима будет установка гастростомы (это искусственный пищевод, который позволяет вводить пациенту пищу извне - прим. ред.). Также ему потребуется откашливатель и отсасыватель мокроты - для поддержания чистоты дыхательных путей. И самое главное - Иван хочет разговаривать с родителями, с братом, с редкими гостями. Поэтому ему нужен ай-трекер Tobii - устройство, которое отслеживает движение глаз и переводит поступающие сигналы в речь. С его помощью пациенты с БАС могут общаться с окружающими.
Фонд "Обнимая небо" решил помочь Ивану и не оставлять семью Снегирёвых один на один с неизлечимой болезнью. Объявлен сбор на необходимые омичу устройства, которые облегчать уход за ним и сделают его жизнь немного комфортнее. Каждый читатель может помочь приобрести отсасыватель для мокроты, гастростому и ай-трекера и совершить небольшое новогоднее чудо. Необходимая сумма - 49 250 рублей. Как внести свой вклад в сбор, можно узнать на сайте фонда.
