2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Мы не остались в стороне и решили рассказать вам о том, что собой представляет расстройство этого спектра. Мы поговорили сразу с двумя специалистами о диагностике и коррекции аутизма. Нашими экспертами выступили:
Эльвира Сединкина, детский врач-психиатр, занимается вопросами аутизма и сопутствующих нарушений, работает преимущественно с детьми дошкольного возраста (от 3 до 7 лет) в детском психиатрическом отделении Детской городской больницы № 1.
Наталья Чайка, эрготерапевт, канистерапевт, руководитель Центра канистерапии "Лапу, друг", который занимается реабилитацией детей, в основном с аутизмом.
Мы узнали, что аутизм не болезнь, а расстройство, обсудили, как его диагностировать, возможно ли скорректировать состояние и каких результатов можно добиться. А также поговорили о том, насколько часты случаи аутизма в России, на какую помощь могут рассчитывать родители и что делать, если вы подозреваете, что у вашего ребёнка аутизм.
- Что такое аутизм?
- Каковы признаки аутизма? На основании чего можно его диагностировать?
Эльвира Сединкина: Когда ставят диагноз в каком-то конкретном возрасте, это не значит, что его не было ранее, просто он диагностируется, когда симптомы уже замечены, в среднем это 4-4,5 года. Но на самом деле уже до года у детей можно отмечать "красные флажки" аутизма. Например, когда ребёнок не смотрит в глаза, не откликается на имя. Когда у него необычные интересы: не к игровым предметам, а совершенно к иному, к примеру, веточкам, камешкам, зарядкам от телефона. Они выстраивают их в ряды, в башни, у них свой механизм сортировки. Часто первый признак - это отсутствие речи, но это всегда только верхушка айсберга, всё основное скрыто. Поведенческие нарушения - стереотипии - меньше беспокоят родителей. Стереотипии могут проявляться так: ребёнок подпрыгивает на месте, кружится, раскачивается взад-вперёд, взмахивает руками. Или ребёнок может рассматривать предметы под разным углом - близко, далеко; исследовать их свойства, облизывать, простукивать, прощупывать. Может проявляться интерес к каким-то необычным с тактильной точки зрения предметам, например, некоторым детям нравятся только определённые виды бумаги, или они проявляют интерес к мелким деталям, в то время как мы оцениваем предмет в целом. Бывает зацикленность на просмотре в мультфильмах одних и тех же эпизодов: прокручивают, просматривают, получают какую-то эмоцию, сенсорные ощущения, начинают подпрыгивать, взмахивать руками.
Наталья Чайка: Первое, на что надо обратить внимание родителям, у которых есть вопрос: аутизм или не аутизм, - двигательные особенности ребёнка. Не ходит ли ребёнок на носочках, насколько он скоординирован. Есть определённые виды упражнений, по которым можно провести диагностику и посмотреть. Что такое аутизм: это нарушение сенсорного восприятия ребёнка, если говорить упрощённо, это отсутствие полного ощущения своего тела. Представьте, что вы обморозили пальцы на руке, что хочется сделать? Приложить определённые усилия для того, чтобы почувствовать, что эта рука есть. У детей с аутизмом примерно такие ощущения в некоторых частях тела, чувствительности нет. И для того чтобы получить эту чувствительность, ребёнок делает стереотипные движения, бывает, что доходит и до самоистязания, он может, например, биться головой. Это не потому, что он себя плохо ведёт, а потому что ему нужно ощутить себя, своё тело. Соглашусь с нарушением коммуникации: в большинстве случаев она у них не выстраивается, ни с родителями, ни с остальными людьми.
- Это врождённое расстройство? Оно на всю жизнь, неизлечимо?
Эльвира Сединкина: Да, оно идёт с рождения. Есть определённые факторы риска, которые к нему приводят. Средовые факторы никто не отменял, они влияют. Потом считается, что причиной может стать гестационный сахарный диабет у мамы во время беременности, короткий промежуток между беременностями (меньше двух лет), возраст родителей (чем они старше, тем больше вероятность аутизма у ребёнка). Недоношенность, энцефалопатия, гипоксия - всё это повышает вероятность аутистических проявлений.
Не то, чтобы оно неизлечимо, его можно скорректировать. Все дети, как снежинки, разные. Да, есть три основных критерия, но каждый случай не похож на другой. Кто-то будет с интеллектуальной недостаточностью, а у кого-то сохранный интеллект, у кого-то речевые нарушения, а у кого-то не страдает речь. Разные проявления могут быть разной степени выраженности, от лёгких до тяжёлых.
Кстати, об этике, правильно говорить не аутист, а человек с аутизмом, ребёнок с аутизмом. Таким образом, мы на первое место ставим личность, а потом уже расстройство. Эти моменты очень важны, родители, например, на них остро реагируют.
- Существует много мифов об аутизме, например, что люди с этим расстройством ничего не чувствуют, агрессивны или все гении. Стоит ли опровергать эти стереотипы или в них есть рациональное зерно?
Наталья Чайка: Действительно, бывают очень творческие дети, мы с этим часто сталкиваемся, у них прекрасные способности. У них может быть очень сильная склонность к изучению языков, они прекрасно запоминают, хотя это не всегда осмысленное восприятие. Они очень красиво и интересно рисуют. Говорящие дети составляют интересные рассказы.
Эльвира Сединкина: Если говорить о том, что люди с аутизмом ничего не чувствуют, то это, конечно, не так. Им более сложно считывать какие-то невербальные тонкие моменты в коммуникации. Но у них те же чувства, что у нормотипичных детей. Если говорить о гениальности, то тот же процент, что и у нормотипичных детей.
Если говорить об агрессии, то здесь всё сложнее. Когда у нас есть три критерия: социальный дефицит, коммуникативный дефицит и стереотипность, всё остальное - это сопутствующие нарушения. К ним относятся, как я уже говорила, умственная отсталость, задержка речевого развития, поведенческие нарушения, которые включают в себя, в том числе, аутоагрессию. Ребёнок может бить себя, кусать, расцарапывать. Это может выплёскиваться и на окружающих. Но за этим часто скрываются другие симптомы, например соматические заболевания. Например, если ребёнок себя расцарапывает, это может свидетельствовать о том, что у него есть какая-то аллергия. Если он себя кусает, возможно, есть какие-то стоматологические проблемы, и это встречается очень часто, потому что сенсорная сфера у всех детей разная. Бывает нарушение пищевого поведения, у многих детей избирательность: это ем, это не ем. Часто встречаются неврологические заболевания. То есть присутствует большой спектр сопутствующих соматических заболеваний. Бывают психологические причины определённого поведения, когда ребёнок ведёт себя определённым образом только потому, что привлекает внимание: он не может выразить то, что хочет, и такое поведение для него - единственный доступный способ показать, что ему что-то нужно или что-то беспокоит. Но это не всегда проявляется.
- А кто должен отследить возникновение соматических заболеваний у детей? Психотерапевт, психиатр?
Эльвира Сединкина: Педиатр. И здесь важна очень тщательная диагностика. Бывает так, что ребёнок приходит на приём, демонстрирует какое-то агрессивное поведение, и педиатр просто не может его обследовать. У ребёнка страхи, тревожность, он просто не дастся. В России вышли клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра, их утвердили в 2020 году. Они доступны не только для психиатров, но и для родителей, и для педиатров. Там собрана вся свежая информация. Их можно почитать на сайте Минздрава.
- Какие существуют методики для определения расстройств аутистического спектра?
Эльвира Сединкина: Есть золотой стандарт диагностики, это методики ADOS и ADI-R. Они обладают чувствительностью и специфичностью в плане выявления расстройств аутистического спектра. Но они требуют дополнительного обучения, сертификации, и они не самые дешёвые. Поэтому в Омске этих методик нет. Мы используем другие методы. По опросникам, по шкалам диагноз мы не выставляем. У нас клинический диагноз, он основывается на наблюдении, на опросе родителей и ближайших родственников. Многие родители считают, что в постановке диагноза помогут методы лабораторной диагностики, функциональные, к примеру, МРТ, ЭЭГ. Я рекомендую их только если для этого есть показания.
Хочу сказать, что существует инструмент скрининга у педиатров, называется M-Chat, он в бесплатном доступе на сайте ФРЦ "Выход". Если родители что-то заподозрили, педиатры могут посоветовать использовать этот инструмент для того, чтобы проверить, относится ли ребёнок к группе риска. Это не постановка диагноза, а лишь группа риска, и если ребёнок в неё попадает, то педиатр вправе отправить на консультацию к психиатру. Не к неврологу, важно, к психиатру.
Наталья Чайка: Важно правильно провести диагностику. Просто прийти и сказать, что ребёнок не разговаривает или прыгает на носочках, будет неправильно. Я как раз считаю, что важно посмотреть МРТ, ЭЭГ, исключить эпилепсию, эписиндром. Существует целая серия обследований. И только собрав их все, мы можем сказать, есть ли у ребёнка аутизм. Диагностику должен проводить специалист, психотерапевт, сенсорный терапевт, специалист АФК может увидеть это по определённым двигательным функциям. Скажем так, это должен быть ряд специалистов, нельзя брать за основу мнение одного врача.
- Какие коррекционные методики можно применять, чтобы помогать детям с аутистическим расстройством?
Эльвира Сединкина: Вообще, в коррекции поведения при аутизме тоже есть золотой стандарт. Это прикладной анализ поведения - ABA-терапия. Если говорить о медикаментозном лечении, нет препарата, который бы влиял на ключевые звенья аутизма, на коммуникацию и стереотипность. Всё лечение и коррекция будут складываться как симптоматические. Если у ребёнка тревога, мы назначаем противотревожные препараты, если у ребёнка нарушение поведения, мы назначаем нейролептики, если у ребёнка эмоциональные нарушения, состояния субдепрессии, которая может проявляться плаксивостью, капризностью, мы назначаем антидепрессанты. Всё очень индивидуально.
Что касается немедикаметозного лечения, до сих пор какой-то единой классификации не сложилось. Но к одному мы всё же пришли. Она представлена в клинических рекомендациях. Есть комплексные вмешательства, есть целевые. Вот ABA-терапия комплексная. А целевые - это когда мы влияем на какое-то звено, например, логопедическое вмешательство. Если есть нарушения поведения, то это функциональный анализ поведения и работа с этим поведением.
Методик очень много и большинство из них основано на прикладном анализе поведения, это то, о чём мы говорили, ABA-терапия. Но здесь большая проблема: обучения специалистов в университетах по этой методике нет.
У нас работает стационар, детки там наблюдаются около месяца. Если ребёнок из Омска, он находится в стационаре до обеда, если из отдалённых районов города или из области, то круглосуточно.
Наталья Чайка: Важно, какова задача реабилитации. Многие считают, что ребёнок должен позаниматься и стать, условно, "нормальным" или "удобным". Результатом реабилитации должна быть способность семьи и ребёнка, в частности, стать нормальными в социуме. Повторюсь: детям должно быть комфортно - не нам с ними, а им с нами. Они должны уметь обслужить себя, сходить в магазин, каким-то образом передать информацию. Хотя это не для всех достижимо. Мы не должны ставить цель - ребёнок через год должен заговорить, нет, мы сначала должны его социализировать, навести определённые этапы коммуникации, чтобы он мог взаимодействовать. Бывает, что приходят родители и говорят: "Он у меня пирамидку не собирает". Я спрашиваю: ложку держит? Отвечают: нет. Так вот, важнее научить ребёнка держать ложку. У многих родителей есть стереотипы, что именно ребёнок должен уметь, а он никому ничего не должен.
Так как мы говорим о сенсорном нарушении, нужно использовать любые двигательные методики, связанные с сенсорикой. Здесь может быть микс, это и физические упражнения, и тактильные упражнения, и мыслительные, и логические. Коррекционных методик много, начиная от дельфинотерапии, иппотерапии, канистерапии, вообще любой пет-терапии. Вопрос в том, что любая вспомогательная методика не должна быть единственной. Здесь нужна целая система и база специалистов, которая работает с одним ребёнком, одной семьёй. Такое трио: специалисты, родители, ребёнок, - именно в таком порядке. И не потому, что ребёнок не главный, а потому, что усилия должны прилагаться изначально специалистами, потом родителями и только потом ребёнком.
В нашем центре мы занимаемся реабилитацией детей через взаимодействие с собаками, через восприятие, тактильные ощущения, концентрацию внимания, выполнение требований. Мы, специалисты и волонтёры, этому обучались, собаки наши тоже проходили обучение. Собаки протестированы, это гарантия безопасности участников процесса, детей и родителей. Плюс у нас есть ещё специалисты АФК (адаптивная физическая культура), ABA-терапевт, которых в городе очень мало, музыкальные занятия, - это комплекс. Дети идут к нам уже от врачей, не с улицы. Причём отмечу, что реабилитация аутизма долговременная, если правильно подобрать методы корректировки - это 4-5 лет.
- Общение с собаками - это вариант досуга или всё-таки "лекарство" для этих деток? Что за упражнения и как они могут помочь?
- Если говорить про канистерапию. Упражнения разные. Всё зависит от того, какая проблематика у ребёнка, с чем пришла семья, какой запрос. Например, упражнение "колечко", оно направлено на диагностику. У нас есть небольшие кольца, и их нужно надеть на шею собаке. Мы смотрим, как именно ребёнок берёт кольцо (полной рукой, пальчиками, под углом), попадает ли в центр через голову собаке или набрасывает кольцо сбоку. Если ребёнок с аутизмом, он не будет изначально понимать, куда деть кольцо, он может на собаку его положить, может рядом, - у него немного другое понятие пространства. Дети у нас расчёсывают собак, кормят, играют с ними, есть сюжетно-ролевые игры. А у ребёнка с аутизмом, также как и у детей с ДЦП или ЗПР (задержка психического развития), отсутствует функционал игры, то есть игровая деятельность недоформирована, а через игровую деятельность человек обучается жизненным правилам, паттернам. Дети с аутизмом даже если катают машинку, катают её стереотипично, а поиграть, нагрузить песком, "ту-ту поехала", разгрузить, - этого они не умеют. А с собаками они играют и в прятки, и в догонялки, и прыгают через барьеры, и в туннели с ними лазают.
- Каково должно быть родительское участие? Это просто содействие специалисту?
Наталья Чайка: Если это аутизм, то с ребёнком работает ABA-терапевт. Как мы уже выяснили, это поведенческая терапия. Что есть поведение ребёнка? Многие расценивают его как каприз, манипуляцию, то есть находят много оправданий его как бы неправильным действиям. С другой стороны, многие родители, и их можно понять, делают следующее. Например, нужно быстрее одеть ребёнка. В нормотипичной ситуации мама говорит: "Надеваем носочек, левая, правая нога". Также нужно и с детьми с аутизмом, только нужно учесть, что с ними нужно разговаривать короткими фразами, потому что объять большую информацию им сложно: "Надень носочек. Завяжи бантик". Чёткие указания. ABA-терапевт как раз обучает родителей говорить, а детей воспринимать краткосрочные фразы и выполнять указания. Но некоторые родители, которым некогда ждать, всё делают сами, в том числе одевают ребёнка. Соответственно, ребёнок может понять, что в следующий раз, чтобы ему не напрягаться, он устроит истерику. И ему будет непонятно, почему это нельзя делать, в прошлый же раз это сработало, так почему родитель меняет схему? Следовательно, нужно провести большую работу с родителями и объяснить им, чего хотеть от ребёнка. Важно помнить, что все дети с аутизмом разные, плюс у них разные семьи, разные факторы среды, и с каждым нужно работать отдельно.
- А какую помощь могут сегодня получить родители?
Наталья Чайка: Увы, 98% не готовы увидеть проблему, принять и жить с этим. Представьте, вы строили одни планы на жизнь, а жизнь вас развернула в другую сторону. И здесь начинается точка отсчёта: либо я живу так, как хочу - счастливо, интересно, красиво, либо становлюсь жертвой каких-то обстоятельств. Поэтому самое главное - провести большую работу с родителями, с этого всё начинается. Родителям обязательно нужно работать с психологами. Это мощная работа, которая у нас, к сожалению, не в полном объёме ведётся.
Эльвира Сединкина: У нас есть "Школа аутизма" для родителей детей с РАС (расстройства аутистического спектра). Причём посещать её могут не только мамы и папы, чей ребёнок находится в стационаре. Она работает раз в месяц, бесплатно. Многие родители думают, что она не даст им ничего полезного, а зря. Мы разбираем там очень много вопросов. Например, как влияют на ребёнка гаджеты, что делать, если есть нарушения сна, рассказываем, как действуют медикаменты. Или вот какой пример могу привести: ребёнок отказывается нормально есть за столом, схватил кусок хлеба и убежал. Мы советуем следующее: нужно положить на стол салфетку и нарисовать на ней кружочек, где будет стоять тарелка и поменьше, где будет стоять чашка, нарисовать место для столовых приборов. И всё время использовать только эту салфетку и одни и те же тарелку, чашку и приборы. Ребёнку будет легче научиться есть за столом, если всё будет привычное. Дети с расстройством аутистического спектра очень плохо воспринимают всё новое.
- А как вообще обстоят дела с диагностикой и лечением в России?
Эльвира Сединкина: Это проблема не только регионов, она наблюдается на законодательном уровне, потому что до 2015 года статистика не велась, поэтому и данных о распространённости заболевания нет. И сейчас разные цифры по регионам, потому что у специалистов разные представления, статистика плавает, и нет единой базы, куда бы стекалась вся информация. Насколько я знаю, университет "Сириус" во главе с Еленой Григоренко, занимается этим вопросом. Но пока полной картины нет. Если брать распространённость, к примеру, в США - по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний на 2018 год, у одного человека из 44 аутизм.
Наталья Чайка: Очень много недообследованных детей, много таких, у которых не точен диагноз, но это не говорит о том, что врач плохой. Проблема, которая есть не только у нас в регионе, в том, что не все родители готовы вынести эту проблему на общее обозрение. Все терпят до последнего: "Да подожди, в три заговорит... Да мальчики вообще в шесть начинают говорить". А при этом очень важна ранняя диагностика, раннее вмешательство и ранняя коррекция.
Эльвира Сединкина: У нас в Омске есть ещё одна проблема, и связана она с тем, в какую школу идти ребёнку с аутизмом. Для них в общеобразовательных школах существуют так называемые ресурсные классы. Так вот, у нас в Омске один ресурсный класс. Для сравнения: в Воронежской области 27 ресурсных классов, из них 14 основано на прикладном анализе поведения. А бывает так, что в школу приходят дети с расстройством аутистического спектра, а программа им даётся для детей с задержкой психоречевого развития, с умственной отсталостью, то есть не под их расстройство. Это очень большая проблема.
- И всё-таки на что могут рассчитывать родители, которые готовы заниматься своим ребёнком? Что именно удаётся скорректировать? В чём наблюдаются улучшения?
Эльвира Сединкина: Вернёмся к примеру, когда ребёнок себя кусает. Мать предъявляет жалобу на то, что у ребёнка агрессия по отношению к самому себе. Мы ребёнка обследуем, выявляем физические показатели. Это могут быть отиты, головная боль, кариес. Бывает так, что дети не научены каким-то гигиеническим мероприятиям, например, они могут не чистить зубы, и с ними могут начаться проблемы. Ребёнку требуется санация ротовой полости. Но он не даётся на осмотр. Тогда нужен наркоз, родителей это пугает. У меня был случай, ребёнок поступил с аутоагрессией, пошли на приём к стоматологу - 6 пульпитов. А если бы мы не посмотрели, а назначали сразу корректоры, смысла бы в этом никакого не было. Лечением зубов решается эта проблема. Если у ребёнка запоры, он плачет, капризничает, мы отправляем на консультацию к гастроэнтерологу. Очень тщательно осматривается соматическая сфера ребёнка, прежде чем назначить какое-то лечение.
Если не брать соматическую сферу, возьмём нарушения сна, ребёнок трудно засыпает или просыпается среди ночи, у него сбит режим. Тогда мы даём рекомендации по организации сна, назначаем препараты и корректируем данное состояние.
Клиническими рекомендациями по аутизму установлена классификация прогнозов, по этой классификации исход может быть:
- оптимальный (максимально эффективно ведёт к нормализации состояния),
- лучший из возможных,
- значимый (в зависимости от индивидуальных показателей),
- неблагоприятный (в случаях позднего обращения или тяжёлой формы аутизма).
Наталья Чайка: В большинстве случаев можно скорректировать очень многое и сделать так, чтобы человек был готов к относительно самостоятельной жизни в обществе. Но это если нет отягощающих нюансов: повреждений в речевом центре, в двигательных центрах. У меня у коллеги из Новосибирска ребёнок был с аутизмом, сейчас он нормотипичный. Он был не тяжёлым в плане отягощающих медицинских факторов. И при помощи музыкальной терапии и ABA-терапии, канистерапии (она завела свою собаку) ребёнка вытащили.
Фото предоставлено Омским реабилитационным центром "Лапу, друг"
- А бывает так, что в детстве не поставили диагноз аутизм и человек обратился уже во взрослом возрасте?
Эльвира Сединкина: Да, бывает, это подтверждается клиническими исследованиями
- А во взрослом возрасте сложнее корректировать аутизм?
Эльвира Сединкина: Всё зависит от того, какой уровень интеллектуального развития, уровень речевого развития.
- Многие считают, что особенные люди, люди с аутизмом должны жить в спецучреждениях. А если руководствоваться интересами самих особенных людей - для них лучше находиться в комфортной для них "изоляции" или в социуме?
Эльвира Сединкина: Когда оказывается ежедневная поддержка вне таких учреждений, человек не выключен из общества. Он может пойти погулять, заняться своими делами, общаться с близкими. А в спецучреждениях человек лишён этой возможности. Для него важно жить в социуме. Любовь и забота - это то, что необходимо получать и отдавать всем. Коррекция будет эффективнее, если человек с расстройством аутистического спектра живёт в обществе. В спецучреждениях могут начаться сопутствующие психические нарушения, например, депрессия.
- Могут ли люди с расстройством аутистического спектра жить самостоятельно?
Эльвира Сединкина: Это тоже зависит от уровня речевого и интеллектуального развития. Если говорить о дошкольниках, конечно, им нужна помощь. А если мы говорим о подростках, всё зависит от того, как рано мы начали коррекцию, считается, что чем раньше, тем выше уровень социального функционирования. А когда первичное обращение в 4-5 лет, большое количество времени уже упущено. Бывает, что есть сопутствующие нарушения, и они тоже не скорректированы, что сказывается на течении аутизма и траектории развития ребёнка.
- Что делать родителям, если они подозревают, что у их ребёнка аутизм?
Эльвира Сединкина: Если это совсем ранний возраст (год-полтора) и родители замечают, что ребёнок на имя не откликается, у него малый объём словарного запаса, какие-то специфические интересы, необычные игры, стереотипные маршруты на прогулках, он не терпит вмешательства в свою игру - это повод обратиться для начала к педиатру, а он может направить в неврологу или психиатру. Лучше, конечно, идти к психиатру, но большинство родителей боятся, что ребёнка поставят на учёт. Но здесь всё происходит в рамках профосмотра, на учёт никого не ставят. В детских поликлиниках есть такой врач, а он уже может назначить дополнительное обследование и посоветовать, куда обратиться дальше.
Кроме того, родители могут самостоятельно пройти тест M-Chat на сайте ФРЦ "Выход", про который мы уже говорили, он бесплатный. После него они могут обратиться напрямую к психиатру и сказать, что прошли этот тест и оказались в группе риска.
Наталья Чайка: Нужно обратиться к психотерапевту, к неврологу, просить направления на МРТ, ЭЭГ, надо пройти максимально полное обследование и сначала исключить другие диагнозы. Бывает, например, что у ребёнка какое-то защемление нерва и это даёт неправильность поведения, которую трактуют как аутизм. Можно сходить к специалисту АФК. Нужно постоянно консультироваться с врачом, прямо прикрепиться к одному врачу, если вы ему доверяете, и плотно работать с ним. Это же не просто выпил таблеточку и пошёл, нужно, например, вести дневники наблюдений. Всем, кто к нам приходит, мы рекомендуем сначала полностью и всесторонне обследоваться, и потом уже работаем с ними.
Эльвира Сединкина: У нас в Омске есть Центр ранней помощи, где помогают детям с расстройствами, но там всё расписано на год вперёд. Могу посоветовать сайты с информацией об аутизме: "Обнажённые сердца", "Дружелюбная медицина","Антон тут рядом". Очень хороший YouTube-канал "Аутизм регионы".
