Общество • 8 июля 2026, 11:07
Автор: Анна Бамбульская
Рассказываем историю молодой мамы, которая узнала о страшном диагнозе своего маленького сына и прошла путь от отрицания до маленьких и больших побед над онкологией.
Я познакомилась с Мариной и её маленьким сынишкой Тимофеем в конце мая, когда благотворительная организация "ЧудоРядом" устраивала праздник для маленьких и юных пациентов омского онкодиспансера во внутреннем дворе учреждения - с мыльными пузырями, аниматорами и мультяшными героями. Тогда ему было 2 года 11 месяцев, а сейчас уже исполнилось три года.
Тимоша сразу привлёк к себе внимание: любознательный малыш с искорками в глазах. Ему было интересно всё: от улетающего ввысь большого мыльного пузыря, который так и не дался в руки, до ползающих в траве муравьишек. Он и аквагрим на руке себе нарисовал, и с черепашкой-ниндзя познакомился, и с другими ребятами активно и эмоционально играть пытался. Мы разговорились с его мамой Мариной, и она рассказала, как узнала о диагнозе ещё совсем крошечного сына, что им пришлось пережить за последние пару лет, как она с этим справляется и в чём винит себя, и как борется за жизнь своего единственного сына.
- Марина, с чего начались ваши подозрения, что со здоровьем сына что-то не так?
- Сначала совсем не верила в это. Я родила полностью здорового ребёнка весом 4300 гр., ему поставили 8-9 баллов по шкале Апгар. В первый месяц его жизни всё было отлично: полноценный здоровый малыш - развивался по возрасту, ел, спал, я ходила с ним на прогулки. С двух месяцев его реакция на еду изменилась. Я кормила смесью, а после еды его рвало. И так каждый раз. Мы не могли понять, что с ним происходит. Все вокруг, и педиатр в том числе, говорили, что он срыгивает после еды и это норма для малыша. Но срыгивание - это максимум две столовые ложки, а его рвало фонтаном. Врачи всё равно твердили, что всё нормально - он здоровый.
- Вы проходили обследование?
- Да. Разные специалисты назначали анализы. По ним никаких отклонений от нормы не было видно. Единственное - была киста в головном мозге, и из-за неё мы ежемесячно делали УЗИ головы. Но даже на УЗИ не было видно нашей реальной проблемы. Хотя потом, уже в Москве, мне врачи сказали, что это образование должны были найти, определить и отправить на соответствующее лечение. Оно было большим для ребёнка. Но это было потом, а на тот момент в каких только больницах мы ни лежали, ходили к разным специалистам, стояли на учёте.
- Они не могли поставить точный диагноз?
- В 10 месяцев мы пришли на плановый ежемесячный приём к педиатру. Его смотрели, измеряли, взвешивали и сказали мне, что у него критически низкий вес, что он не может находиться дома, и написали направление на госпитализацию Тимоши. В итоге мы приехали в детскую больницу на ул. Магистральной, и его сразу положили в реанимацию. Меня туда не пустили, он остался там один, лишь под присмотром медсестёр и врачей. У меня была паника, слёзы. Первое время мне ничего не говорили. Лишь то, что состояние стабильно тяжёлое. Там снова провели ему обследование, взяли анализы - опять всё хорошо. Не могли найти причину его состояния. Странно слышать, что у твоего малыша всё хорошо, когда он лежит в реанимации. Я добилась, чтобы меня хотя бы на чуть-чуть пустили - дали пять минут. Он лежит - маленький, глазки-пуговички. Я держалась, чтобы не заплакать: врачи запретили, потому что дети всё чувствуют.
- Его обследовали, сделали вывод, что с ребёнком всё хорошо - вы забрали его домой?
- Нет. Через какое-то время мне позвонили, сказали, что могу забирать сына из реанимации, но я отказалась делать это без диагноза. Его так и не поставили толком. Получается, сначала говорили мне, что у меня больной ребёнок, а потом без объяснения: "Забирайте". Меня обвиняли, что я издеваюсь над сыном, не кормлю его. Ко мне отправляли опеку. Оттуда приходили несколько раз, проверяли жильё, осматривали питание, одежду, игрушки, смотрели, как к нему отношусь. Я им говорю: "Вы думаете, после долгожданной беременности, не самых простых родов я буду издеваться над собственным любимым ребёнком?"
- Что было после того, как вы отказались забирать Тимофея из реанимации?
- Я позвонила в наш Минздрав, рассказала всё, и там решили проблему. Тимофею наконец-то назначили МРТ. По моей просьбе в больнице не хотели этого делать - не видели показаний. Сделали МРТ, и стала понятна причина такого состояния ребёнка - в его голове нашли опухоль со спичечный коробок. Если совсем просто - злокачественное новообразование головного мозга, выходящее за пределы одной и более локализаций.
Я не поверила, говорила, что этого не может быть, потому что родила здорового ребёнка. Собрали консилиум, и нейрохирург, который дальше нас вёл, Степан Геннадьевич, хороший врач, внимательный и тактичный, мне всё объяснил. Кстати, Тимофей тогда из всех врачей нормально воспринимал только его - это многое говорит о человеке.
- Знаю, что, когда вы узнали диагноз Тимофея, постарались оградить его от влияния внешнего мира.
- Было тяжело, я боялась, переживала за него. Первые полгода после того, как узнала диагноз, я его не выводила "в свет". Он контактировал только со мной и другими близкими. Я боялась, что, контактируя с чужими, он может заболеть. Как раз началось лечение онкологии. Если бы он заболел даже банальным ОРВИ, курс лечения пришлось бы сдвинуть. А мне, как маме, хотелось поскорее закончить этот процесс. Для детей с онкологией лишняя зараза вообще ни к чему. Именно поэтому я хотела оградить ребёнка от всего. Тем более все дети переносят заболевания по-разному.
- Потом вы изменили своё решение?
- Мы начали лечение, и со временем я поняла, что под куполом его невозможно держать. Он растёт, развивается, ему нужно общение не только с мамой и бабушкой, но и с другими детьми, взрослыми. Я стала водить его в детские игровые комнаты, но всё равно старалась выбирать время, когда там поменьше детей. Он начал ходить в детский сад - где-то полгода водила его. Потом нас направили на лечение в Москву, и мы прервали наше посещение. Но мы много гуляем, ходим на праздники.
И знаете, я заметила, что, когда он ходил в садик, почти не болел: за полгода всего один раз. А когда сидим дома, может раза четыре в месяц переболеть. По крайней мере, у нас так. Знаю детей, у которых наоборот. Тут всё индивидуально. Врачи не запрещают сыну вести активный образ жизни, поэтому позже снова буду водить его в детский сад. Ему там интересно, он занимается, развивается. Видно, что ему нравится общение с ровесниками, нужно с кем-то контактировать.
- Расскажите немного о своём сыне, какой он?
- Тимофей - очень дружелюбный мальчик, ласковый, добрый и очень заботливый. Очень любит годовасиков: может гладить, кормить их из ложечки. Но не особо любит играть с детьми своего возраста. Больше тянется к детям 5-6 лет. Их он просто обожает. Играет с ними в догонялки, прятки. Ещё Тимофей, видимо, решил, что он у нас царь и король, и все должны быть возле него. Наверное, это возраст такой. И он обожает животных: собак и кошек. С ними он ласковый, бережно с ними обращается. Уговорил меня завести собаку. Тимоша прыгает, гуляет со своим питомцем, кормит его - я открываю пакетик с кормом, а он выкладывает в миску. Сейчас полюбил динозавров. Мультики с ними начал смотреть. У него посуда, постельное бельё, футболки с динозаврами, в комнате стоят игрушечные фигурки.
- Марина, как тогда продолжилось лечение Тимофея и что делаете сейчас?
- Из реанимации нас перевели в отделение нейрохирургии в нашем Больничном городке. Как я уже говорила, единственный врач, которого он воспринимал на тот момент, - Степан Геннадьевич. И именно он помог с организацией и подготовкой документов для поездки в Москву. И прямо оттуда мы отправились в аэропорт, чтобы улететь в столичную больницу. В Москве Тимофея прооперировали. После он был капризным, плакал, истерил, я чувствовала, что что-то не так, вызывала врачей в палату, чтобы они посмотрели, что с ребёнком. Они ему после операции откачивали жидкость из головы. На третьи сутки после операции у него случился приступ, что-то вроде эпилептического, какого-то судорожного синдрома. В тот день они ещё ничего не откачивали, и это спровоцировало этот приступ. Его снова забрали в реанимацию. Благо, что в Москве ребёнок постоянно находится с родителем, если нет никаких серьёзных мероприятий по лечению. Его откачивали при мне. На следующие сутки он уже стоял спокойно, даже бегал и прыгал, как все малыши. Потом его состояние стабилизировалось, и мы вернулись в Омск. Мы и сейчас на связи со Степаном Геннадьевичем, ему всегда можно позвонить и проконсультироваться. Он же провёл нам пластическую операцию, потому что после прошлой операции сыну неправильно прикрепили лобную кость, поэтому форма лба не такая, как должна быть. Пластика немного исправила ситуацию.
- Как маме справиться с тем, что у её ребёнка тяжёлое заболевание?
- Первое время было тяжело, особенно, когда ты вместе с малышом уезжаешь в другой город, где никого нет: ни родных, ни друзей. Было ещё тяжело из-за того, что мой сын не воспринимает больничную еду. Он от неё просто отказывается, не ест. Когда мы лежали первый раз на операции, то он ел только покупное детское питание и каши быстрого заваривания. Потом в два года нас положили в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачёва, вроде как начал есть местную больничную еду. Ему там сделали первый блок химиотерапии, и он снова отказался от больничной еды. Мы там находились четыре месяца. В этой больнице была кухня, и я сама готовила ему домашнюю еду. Но он всё равно ел по чуть-чуть. Во время первой химиотерапии он подцепил коронавирус. Не знаю, болела я или нет, у меня анализ не брали, а у него был подтверждён. Потом Тимоша прошёл своё первое переливание крови, чтобы гемоглобин был в пределах нормы. Честно, я не хотела, чтобы ему делали это. Просто для меня переливание страшнее, чем химиотерапия - всё же чужую кровь вливают твоему ребёнку. Я как могла оттягивала этот момент, справлялась сама: баланс питания, соответствующие препараты для поднятия гемоглобина (конечно, по назначению врача). Но понимала, что ему это всё равно предстоит, и вот в два года в Рогачёва настал такой момент. Там сильно упал гемоглобин. Он хорошо перенёс процедуру, оживился, стал активным.
- Марина, что сейчас говорят врачи, какой дают прогноз?
- Мы закончили химиотерапию, последний блок и в июне поехали в Москву. Там мы с Тимошей смогли попасть на приём к детскому онкологу Ольге Григорьевне Желудковой. Да, мы были на лечении в центре имени Рогачёва и те специалисты какое-то время вели моего сына, но я просто хотела проконсультироваться у другого врача, услышать мнение другого специалиста. Дело в том, что ещё во время последней химии в Рогачёва сказали, что планируют вывести Тимошу в динамическое наблюдение. Теперь, что это можно сделать, подтвердили разные врачи и стало спокойнее. В Рогачёва я получила официальное заключение о завершении лечения, но медицинское наблюдение за сыном всё же продолжится.
- Остались какие-то опасения?
- Мне говорили, что от опухоли полностью избавиться не получится, но иметь опухоль с живыми раковыми клетками и метастазом без лечения - это, мне кажется, не совсем нормально. Она же снова начнёт расти, думаю, и врачи это прекрасно понимают. И куда она потом ударит - никто не знает. На данный момент ребёнок не имеет никаких проблем: спокойно ходит, бегает, хорошо видит. А опухоль у него как раз на двух зрительных нервах.
- Насколько важно услышать ещё одно профессиональное мнение?
- Я искала мнение других специалистов, так как у нас в Омске в принципе не очень много онкологов. Я очень благодарна врачам нашей больницы. Мы также лежали здесь в онкодиспансере. Здесь сына вела Наталья Георгиевна Худенко. Я очень благодарна врачам, которые лечили моего Тимофея. Если бы не они, то не знаю, как бы мы справлялись. Знаю родителей, которые возят своих детей из области к нам, в другие города. И в центре имени Рогачёва сказали, что назначат нам лечение, если посчитают нужным. Просто хотела услышать ещё мнение, чтобы рассмотреть вопрос со всех сторон. Хочется понимать, чего ожидать. Без цветовых спектров, конечно, можно жить долго и счастливо, но хочется быть готовой. Кстати, мне сказали, что эта опухоль у Тимофея не генетическая, что она не передалась ему от родственников по ДНК, а это значит, что в будущем на его детях никак не отразится. Сейчас мне просто хочется избавить сына от живых клеток рака, чтобы опухоль в дальнейшем не дала о себе знать. Ведь потом у него начнётся пубертатный период, гормональные скачки, и в этот период живые "спящие" раковые клетки могут начать снова расти. Пока он маленький и мало что понимает, хочу избавиться от его опухоли. Если не полностью, то хотя бы от её роста.
- Вы говорили, что у него ещё и метастаз.
- Да, и неизвестно, как он себя поведёт. Я полтора года не знала, что этот метастаз вообще есть. Нам делали исследования, и никто ни в одной больнице не сказал о нём. Только в центре Рогачёва сообщили об этом. Подтвердили его наличие. Для меня это тоже было шоком, как и диагноз "онкология" в 10 месяцев Тимофея. А я серьёзно отношусь к его лечению, ко всем назначаемым процедурам. Мы не опоздали ещё ни на один приём, всё чётко выполняем.
- Марина, какой совет дадите родителям?
- Прислушиваться к себе, к самочувствию своих детей, к мнению специалистов. Надо научиться чувствовать своих детей. Знаете, я виню себя, что не сразу настояла, чтобы сделать Тимоше МРТ. Если бы его сделали раньше, то, возможно, многое сложилось иначе. А так, любой родитель, кажется, так или иначе чувствует своего ребёнка и понимает, как и что должно быть.
- Какие планы на ближайшее время?
- Тимофей не любил ходить на процедуры, ни на химию, ни на переливание, они ему не нравились, но без этого было никак. Сейчас стараюсь избавить сына от страха врачей и всех новых лиц для него. На данный момент у ребёнка психологическая травма, и это заметно по его поведению. Он боится и переживает, что его снова уведут на процедуру. Но он очень активный, ему всё интересно, везде лазает, прыгает. Врачи поставили ему гиперактивность, потому что он не может спокойно посидеть и пяти минут. Но проблема в том, что он в три года не имеет полноценной речи, какой она должна быть в этом возрасте. Хотя он знает все цвета, зверей, цифры, некоторые слова на английском, выполняет любые просьбы - как по мне, так он хорошо развит. Особенно если учесть, что ему уже два раза вскрывали череп. Плюс два года у него курсами длилась химиотерапия. Сейчас он снова пошёл в садик. Ходит туда, и мы вместе радуемся новым победам. Тимофей начал заниматься с логопедом, пытаемся наверстать упущенное.
Напомним, что мы уже рассказывали, что генетика не основная причина появления рака и разбирали, что на самом деле является спусковым крючком для онкозаболеваний. А детский хирург, врач-онколог Николай Чигрик рассказывал нам о том, как в регионе решают проблему детской онкологии и о первых признаках детского рака.
Фото: Илья Петров, а также из личного архива героини публикации
Постоянный адрес страницы: https://omskzdes.ru/society/92535.html