Статьи • 26 марта 2012, 14:32
Автор: Екатерина Криль
Лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями, а также специальное питание остается на сегодня основной проблемой родителей таких деток. Решали эти вопросы сообща специалисты регионального минтруда и минздрава с мамами и папами ребят.
Многие редкие заболевания являются генетическими, отмечают специалисты, и сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Решение о предоставлении таким пациентам высокотехнологичной помощи и инновационного лечения выходит за рамки вопросов экономической целесообразности, поскольку жизнь ребенка бесценна. При своевременном начатом лечении большинство детей, страдающих такими заболеваниями, не уступают в своем развитии сверстникам и являются полноценными членами общества.
В Министерстве труда и социального развития Омской области состоялся круглый стол в рамках благотворительной акции в поддержку детей с орфанными (редкими) заболеваниями, в которой приняли участие родители детей и специалисты минтруда и минразвития. В зоне особого внимания лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями, потому что медицинская и лекарственная помощь позволяет продлить и сохранить детям жизнь. Еще один важный вопрос – это проведение коррекционно-развивающих мероприятий на дому и в школах и создание специальных групп в учреждениях дошкольного образования. Беспокоит родителей и невозможность покупки специального питания, которое необходимо детям с различными отклонениями в здоровье. На встрече было предложено рассмотреть возможность открытия магазинов или отделов продажи специального питания.
По данным Формулярного комитета РАМН, в России насчитывается около 300 тысяч больных, страдающих редкими заболеваниями. В Омском регионе сегодня проживает более 300 детей, которым поставлен редкий диагноз.
Постоянный адрес страницы: https://omskzdes.ru/articles/20429.html